❅ Frågestund ❅
Har just nu hamnat i en såkallad "blogg torka",så medans jag funderar vidare så tänkte jag ha en liten frågestund där ni kan ställa en fråga eller flera som jag sedan svarar på i nästan inlägg!
❅ Det går framåt ❅
Ännu en gång har jag bevisat för mig själv att det går framåt,har märkt att jag fått lite mer styrka i benen. Tar mig lättare fram och tar mig uppför helt själv. Har även blivit ännu mer rörlig i kroppen,är alltså inte lika stel som förr.
Det är en sån otrolig lättnad att veta att det inte går åt andra hållet eller att jag inte står helt still på samma lilla ruta.
Det är en sån otrolig lättnad att veta att det inte går åt andra hållet eller att jag inte står helt still på samma lilla ruta.
Jag har en lång resa kvar men har iallafall kommit en liten bit.
Det är sånt här som behövs för att man inte ska ge upp,även om det är ett pyttelitet steg.
Ett litet kort inlägg är alltid bättre än inget inlägg alls
Det är sånt här som behövs för att man inte ska ge upp,även om det är ett pyttelitet steg.
Ett litet kort inlägg är alltid bättre än inget inlägg alls
❅ Vänner ❅
Ibland önskar jag att vissa av mina vänner var mer förstånende.
Ett "jag förstår" räcker inte utan det gäller att visa att man verkligen förstår också.
Jag vet att dem frågat många gånger om jag vill följa med på saker men jag har sagt nej.
Det är inte det att jag inte vill utan det är bara det att jag har svårt för många saker just nu.
För mig är det inte bara att göra det och det,utan det krävs ganska mycket.
Jag vill inte att alla helt plötsligt kommer tillbaka när jag är "frisk" och låtsas som om ingenting har hänt,som om allt är som vanligt. Det finns en anledning till att jag varit lite frånvarande,om man kan kalla det så.
Jag själv tycker att det är vid sånna här lägen man visar att man verkligen bryr sig,visar att man finns och ställer upp.
Jag vill inte dra alla över en kant med tanke på att det inte är alla som vet om min situation.
Jag begär ingenting och självklart erkänner jag att jag själv varit dålig på att höra av mig,men jag har mina skäl.
Oavsett så betyder ni otroligt mycket för mig.
Ett "jag förstår" räcker inte utan det gäller att visa att man verkligen förstår också.
Jag vet att dem frågat många gånger om jag vill följa med på saker men jag har sagt nej.
Det är inte det att jag inte vill utan det är bara det att jag har svårt för många saker just nu.
För mig är det inte bara att göra det och det,utan det krävs ganska mycket.
Jag vill inte att alla helt plötsligt kommer tillbaka när jag är "frisk" och låtsas som om ingenting har hänt,som om allt är som vanligt. Det finns en anledning till att jag varit lite frånvarande,om man kan kalla det så.
Jag själv tycker att det är vid sånna här lägen man visar att man verkligen bryr sig,visar att man finns och ställer upp.
Jag vill inte dra alla över en kant med tanke på att det inte är alla som vet om min situation.
Jag begär ingenting och självklart erkänner jag att jag själv varit dålig på att höra av mig,men jag har mina skäl.
Oavsett så betyder ni otroligt mycket för mig.
❅ Varför? ❅
Tänkte berätta om två saker som jag aldrig kommer att glömma.
Två saker som hände när jag var 9 år och innan vi visste om min diagnos.
Det var en ganska blåsig dag i skolan och solen var inte framme. Alla på hela skolan skulle ut och promenera ner till stranden. Vi gick klass för klass,så alla gick inte tillsammans. Vi gick på led,två och två. Jag gick med min dåvarande bästa vän. Vi hade kommit ungefär halvvägs och det var en ganska lång bit att gå. Jag kände att det var någonting som var fel,jag orkade inte gå mer men jag kämpade på så mycket jag kunde och sa ingenting till någon. Men tillslut gav mina ben upp,jag saktade ner mer och mer utan att någon märkte något,inte ens läraren som gick längst bak i ledet märkte att jag hamnade bakom.
Det var precis som att jag inte fanns,inte ens min "bästis" la märke till att jag var borta.
Jag såg hur klassen försvann och tillslut stod jag där helt ensam,mitt ute i ingenstans. Jag orkade inte gå mer så jag kunde inte gå efter och jag kunde inte vända tillbaka. Jag förstod inte vad som var fel.
När jag hade stått där ett tag för mig själv så kom nästa klass. Självklart undrade dem vad jag gjorde där så jag fick förklara smått och sedan gå med dem ner till stranden i lugn takt. När vi nästan var framme så kom mina lärare och mötte upp oss och vi fick förklara allt. Dem hade varit oroliga och bestämde sedan att jag skulle åka med en lärare tillbaka och slippa gå. När alla var tillbaka så var det många som var på mig och frågade varför jag fick åka bil men inte dem osv. Konstigt nog så var det ingen som gick vidare med vad som egentligen hände.
Två saker som hände när jag var 9 år och innan vi visste om min diagnos.
Det var en ganska blåsig dag i skolan och solen var inte framme. Alla på hela skolan skulle ut och promenera ner till stranden. Vi gick klass för klass,så alla gick inte tillsammans. Vi gick på led,två och två. Jag gick med min dåvarande bästa vän. Vi hade kommit ungefär halvvägs och det var en ganska lång bit att gå. Jag kände att det var någonting som var fel,jag orkade inte gå mer men jag kämpade på så mycket jag kunde och sa ingenting till någon. Men tillslut gav mina ben upp,jag saktade ner mer och mer utan att någon märkte något,inte ens läraren som gick längst bak i ledet märkte att jag hamnade bakom.
Det var precis som att jag inte fanns,inte ens min "bästis" la märke till att jag var borta.
Jag såg hur klassen försvann och tillslut stod jag där helt ensam,mitt ute i ingenstans. Jag orkade inte gå mer så jag kunde inte gå efter och jag kunde inte vända tillbaka. Jag förstod inte vad som var fel.
När jag hade stått där ett tag för mig själv så kom nästa klass. Självklart undrade dem vad jag gjorde där så jag fick förklara smått och sedan gå med dem ner till stranden i lugn takt. När vi nästan var framme så kom mina lärare och mötte upp oss och vi fick förklara allt. Dem hade varit oroliga och bestämde sedan att jag skulle åka med en lärare tillbaka och slippa gå. När alla var tillbaka så var det många som var på mig och frågade varför jag fick åka bil men inte dem osv. Konstigt nog så var det ingen som gick vidare med vad som egentligen hände.
Jag åkte alltid buss hem från skolan. Minns spec en dag,jag var den första vid min hållplats som skulle hoppa av. Dörrarna öppnades och jag stod och kollade ner mot marken. Kändes som om det var flera meter ner. Min kropp sa ifrån på något sätt,fick en negativ känsla och kunde inte gå av. Folk bakom mig blev irriterade och tillslut var det en person som inte kunde hålla sig och gav mig en hård knuff i ryggen. Jag nästan flög ur bussen och hamnade på marken,försökte hamna på fötter men om jag minns rätt så vek mina ben sig. Där la jag i gruset och ingen brydde sig,alla bara hoppade av och gick hem till sitt. När folket började försvinna så hör jag någon fråga mig hur det gick,det var en kille som var något år äldre än mig.
Blyg som jag var så sa jag att det gick bra och små sprang sedan hem.
Blyg som jag var så sa jag att det gick bra och små sprang sedan hem.
❅ Många dagar i tårar ❅
Innan jag visste om att sjukdomen var tillbaka så jobbade/praktiserade jag på ett hunddagis. Hade varit där i ca 6 månader och jag stortrivdes,har aldrig trivts så bra på något ställe innan. Jag sökte även in till folkhögskolan för att ta tag i studierna igen,kände att jag var redo. Har alltid hatat skolan,varit skoltrött och har aldrig kunnat hänga med riktigt. Därför kändes det så bra när jag äntligen ville börja.
Men sen så började jag bli sjuk,var hemma mycket från jobbet och tillslut kunde jag inte vara kvar där mer pga frånvaron. Det tog väldigt hårt på mig,ville så gärna vara kvar. Jag saknar att kunna gå dit varje dag, Det var ett ställe där jag kände mig trygg,jag kunde vara mig själv och alla accepterade varandra. Fanns inget hat utan bara kärlek och alla var glada. Kunde glömma alla problem för ett tag och bara njuta.
När de hände så hade jag iallafall skolan att se fram emot eftersom jag kom in där. Men jag blev sämre och sämre och dagen kom då jag fick beskedet,varför jag mådde som jag gjorde. Fick därför pga det tacka nej till skolan. Det tog också hårt. För första gången i mitt liv så ville jag,men så gick det inte.
På helgerna brukade jag gå ut med mina vänner,vi hittade alltid på en massa bus men tillslut kunde jag inte det heller,orkade inte.
Känns som att jag slutade leva helt plötsligt,allting bara tog stopp och jag satt fast i samma ruta dag ut och dag in.
Mina vänner antingen jobbade eller gick i skolan på vardagarna och på helgerna var det utgång som gällde. Ville jag träffa dem så hade jag behövt följa med ut vilket jag inte kunde. Därför tappade jag kontakten med ganska många.
Varje dag fick jag läsa på facebook och andra sidor hur mycket folk roade sig och hittade på saker.
Jag ville vara en av dem. Jag kände mig osynlig,bortglömd.
Men sen så började jag bli sjuk,var hemma mycket från jobbet och tillslut kunde jag inte vara kvar där mer pga frånvaron. Det tog väldigt hårt på mig,ville så gärna vara kvar. Jag saknar att kunna gå dit varje dag, Det var ett ställe där jag kände mig trygg,jag kunde vara mig själv och alla accepterade varandra. Fanns inget hat utan bara kärlek och alla var glada. Kunde glömma alla problem för ett tag och bara njuta.
När de hände så hade jag iallafall skolan att se fram emot eftersom jag kom in där. Men jag blev sämre och sämre och dagen kom då jag fick beskedet,varför jag mådde som jag gjorde. Fick därför pga det tacka nej till skolan. Det tog också hårt. För första gången i mitt liv så ville jag,men så gick det inte.
På helgerna brukade jag gå ut med mina vänner,vi hittade alltid på en massa bus men tillslut kunde jag inte det heller,orkade inte.
Känns som att jag slutade leva helt plötsligt,allting bara tog stopp och jag satt fast i samma ruta dag ut och dag in.
Mina vänner antingen jobbade eller gick i skolan på vardagarna och på helgerna var det utgång som gällde. Ville jag träffa dem så hade jag behövt följa med ut vilket jag inte kunde. Därför tappade jag kontakten med ganska många.
Varje dag fick jag läsa på facebook och andra sidor hur mycket folk roade sig och hittade på saker.
Jag ville vara en av dem. Jag kände mig osynlig,bortglömd.
Det är inte alltid lätt att tänka positivt i alla lägen.❅ Utslag ❅
Här är tre bilder jag tog när allting började komma igång. Så här såg mina utslag ut i början.
Har blivit mycket bättre sen dess men är ännu inte helt borta.
Har blivit mycket bättre sen dess men är ännu inte helt borta.
❅ Rädsla/känslor ❅
Jag verkligen hatar att ge mig ut bland folk. Även om jag vet att dem inte stirrar på mig så känns det som att dem gör det. Så fort jag ser att någon bara tittar på mig så känns det som om dem tänker någonting negativt.
Men Jag vet innerst inne att det inte är så.
Men Jag vet innerst inne att det inte är så.
När jag är ute bland folkmassor och ser någon resa sig upp från tex en bänk eller en stol så tänker jag: "hur kunde den personen resa sig så lätt?". Jag minns knappt hur det var,nästan ett helt år sedan jag gjorde det nu.
Varje gång jag överhuvudtaget ser en stol så undrar jag hur man kan göra så låga saker,det är skrämmande. Jag sätter mig bara ner om jag vet att jag kommer upp sedan eller har någon med mig som hjälper mig.
Ser jag en kant som jag ska ta mig upp för så tänker jag: "Kommer jag klara det?"
Jag har märkt att jag låter rädslan ta över. Jag kan mer än jag tror.
Alla borde vara tacksamma för vad de kan göra,även de små sakerna som att bara resa sig.
Om man kan så tänker man inte på det,det gjorde inte jag heller innan. Men nu..nu tänker jag helt annorlunda.
Jag vet att jag kommer bli bättre,jag måste bara ge det lite tid.
Något som är lite positivt är att det går sakta men säkert framåt. Jag märker själv att jag gör framsteg.
Varje gång jag överhuvudtaget ser en stol så undrar jag hur man kan göra så låga saker,det är skrämmande. Jag sätter mig bara ner om jag vet att jag kommer upp sedan eller har någon med mig som hjälper mig.
Ser jag en kant som jag ska ta mig upp för så tänker jag: "Kommer jag klara det?"
Jag har märkt att jag låter rädslan ta över. Jag kan mer än jag tror.
Alla borde vara tacksamma för vad de kan göra,även de små sakerna som att bara resa sig.
Om man kan så tänker man inte på det,det gjorde inte jag heller innan. Men nu..nu tänker jag helt annorlunda.
Jag vet att jag kommer bli bättre,jag måste bara ge det lite tid.
Något som är lite positivt är att det går sakta men säkert framåt. Jag märker själv att jag gör framsteg.
❅ Behöver lite förslag! ❅
Sitter och funderar lite på vad jag ska lägga upp för inlägg här näst.
Har skrivit och berättat om hur jag haft det förr och hur jag i stort sätt har det nu.
Vill försöka hålla bloggen vid liv och vill självklart skriva om sådant som ni läsare tycker är intressant.
Har ni några förslag?
Har skrivit och berättat om hur jag haft det förr och hur jag i stort sätt har det nu.
Vill försöka hålla bloggen vid liv och vill självklart skriva om sådant som ni läsare tycker är intressant.
Har ni några förslag?
❅ Så sant som det är skrivet ❅
Det gäller att hålla hoppet vid liv och försöka ha så positiv inställning som möjligt.
Det är väldigt lätt att man faller neråt men då gäller det att försöka ta sig upp igen så fort man kan.
Det är väldigt lätt att man faller neråt men då gäller det att försöka ta sig upp igen så fort man kan.
Visst kan man sitta och tänka negativt och klaga hur mycket som helst,
men man kommer ingen vart och saker och ting blir absolut inte bättre av det.
Det är otroligt viktigt att veta att man har folk omkring sig som finns vid ens sida i både lätta och svåra tider.
Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan dem jag har. Jag vill inte nämna några namn då dem som inte upprepas säkerligen kommer reagera starkt och ta saker fel,vilket jag inte vill. Jag vet vilka jag kan lita på och vilka jag alltid kan räkna med.
För många är det svårt att förstå vad jag och många andra går igenom och det är för att de själva inte gått/går igenom samma sak.
Det är otroligt viktigt att veta att man har folk omkring sig som finns vid ens sida i både lätta och svåra tider.
Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan dem jag har. Jag vill inte nämna några namn då dem som inte upprepas säkerligen kommer reagera starkt och ta saker fel,vilket jag inte vill. Jag vet vilka jag kan lita på och vilka jag alltid kan räkna med.
För många är det svårt att förstå vad jag och många andra går igenom och det är för att de själva inte gått/går igenom samma sak.
Men det betyder mycket när man vet att folk iallafall försöker.
:)
:)
❅ Trötthet ❅
Jag har märkt att hur mycket jag än sover så blir jag aldrig pigg utan jag känner mig trött hela tiden. Det är väldigt jobbigt med tanke på att man inte orkar göra lika mycket när man är trött. Jag vill också känna mig pigg som "alla" andra,ha lika mycket energi. Som jag har skrivit i något inlägg tidigare så har jag ofta blivit kallad för "lat" och jag har aldrig haft något svar på det men nu vet jag varför. Självklart var det ingen som menade något illa när dem kallade mig det men det var ändå ingenting roligt att höra.
Jag har även haft sömnsvårigheter sen jag var liten,det gör inte det hela lättare precis.
Det här har pågått länge nu så jag är van,jag har lärt mig leva med det.
Blev ett litet kort inlägg idag,hoppas att det inte gör någonting. Finns inte spec mycket att skriva om,om det. :)
Det här har pågått länge nu så jag är van,jag har lärt mig leva med det.
Blev ett litet kort inlägg idag,hoppas att det inte gör någonting. Finns inte spec mycket att skriva om,om det. :)❅ En tung sak ❅
Sjukdomen har varit en stor hemlighet för mig. När jag fick skovet så valde jag att inte berätta det för någon om man räknar bort familj och släkt. Fanns en enstaka vän jag berättade det för. Har länge funderat på varför jag inte gjorde det men aldrig kommit fram till något svar. Jag skämdes även om jag inte hade någonting att skämmas över. Jag var väl rädd för att folk skulle dra sig undan ifrån mig,sluta fråga saker tex om jag vill med ut osv. Jag ville inte att det skulle hända,därför drog jag mig själv undan. Vännerna har försvunnit en efter en och jag förstod aldrig varför,jag la mest skulden på dem. Men nu i efterhand så har jag insett att problemet inte ligger hos dem utan hos mig. Varje gång folk frågade om jag ville hitta på något eller om jag ville följa med ut eller bara träffas så kom jag alltid på någon ursäkt och tackade nej. Och jag förstår att de tillslut slutade fråga,de visste ju vad dem skulle få för svar nästa gång. Jag kan ärligt säga att jag ångrar mitt val..jag skulle förklarat för dem från första början. Jag vet att de hade förstått och bara velat hjälpa mig. Men ju längre tiden går desto svårare blir det. Jag vet inte hur jag ska börja,vad jag ska säga men jag antar att det bara flyter på när jag väl kommit igång.
Detta är en tung sak att bära på. Varje gång jag går ut så hoppas jag på att jag inte stöter på någon jag känner.
Hur tungt det än är så vet jag att jag kommer må bättre när alla vet om hela min situation.
Dem kommer som sagt få reda på det förr eller senare och när dem får veta så vill jag att det kommer ifrån mig.
Detta är en tung sak att bära på. Varje gång jag går ut så hoppas jag på att jag inte stöter på någon jag känner.
Hur tungt det än är så vet jag att jag kommer må bättre när alla vet om hela min situation.
Dem kommer som sagt få reda på det förr eller senare och när dem får veta så vill jag att det kommer ifrån mig.
Jag älskar och saknar alla mina vänner otroligt mycket,så mycket att det gör ont.
❅ Tankar ❅
Många ställer sig säkert frågan "varför just jag?",tyvärr får man aldrig svar på det.
Jag har fortfarande inte lärt mig att acceptera det hela och det kommer antagligen ta sin tid.
Jag har fortfarande inte lärt mig att acceptera det hela och det kommer antagligen ta sin tid.
Jag är som sagt inne i ett skov just nu och varit det i ett år och mina tankar snurrar hela tiden. Visst kommer jag bli någorlunda bra igen men sjukdomen kommer alltid att finnas där någonstans. Kommer det komma fler skov? Och isåfall,när? Kommer det bli lika illa som nu eller kanske till och med värre?
Jag vet att jag inte är ensam om att söka en massa svar på olika frågor. Det är väl ett av det jobbigaste..att inte veta.
Detta med sjukdomen har tagit hårt på mig och oftast vet jag inte själv vart jag ska ta vägen. Många gånger vill jag bara ge upp,sluta kämpa. Jag har trott mig själv inse att det inte är värt att kämpa mer för att jag inte kommer någonvart. Men innerst inne vet jag att jag kan om jag bara vill. Jag har kämpat den största delen av mitt liv så varför ska jag ge upp nu?
Jag önskar att jag hade den där kämparglöden varje dag,men så är det inte och tyvärr kommer den inte fram spec ofta. Men jag ger mig som sagt inte,jag ska klara det här hur svårt det än är.
Att vara så ung som jag är gör inte det hela lättare. Jag har i stort sätt "förlorat" hela min 18 års ålder,en ålder jag likt som många andra såg/ser fram emot. Det gör mig ledsen och jag får aldrig mer chansen att fylla det.
Men det hjälper inte att klaga eller deppa ihop för det,man får försöka se framåt och göra det bästa av det hela.
Det finns inte någon som kan spola tillbaka tiden och även om det skulle gå så skulle jag fortfarande få detta skovet och genom gå det hela ännu en gång vilket jag inte vill.
Jag måste ärligt erkänna att jag tagit det hela någorlunda bra och det får jag ofta höra andra säga också.
Jag är nöjd med att ha startat upp denna bloggen,det är skönt att skriva av sig och få öppna upp sig.
Hoppas att bloggen uppskattas,jag är bara glad över att få dela med mig. :)
Jag vet att jag inte är ensam om att söka en massa svar på olika frågor. Det är väl ett av det jobbigaste..att inte veta.
Detta med sjukdomen har tagit hårt på mig och oftast vet jag inte själv vart jag ska ta vägen. Många gånger vill jag bara ge upp,sluta kämpa. Jag har trott mig själv inse att det inte är värt att kämpa mer för att jag inte kommer någonvart. Men innerst inne vet jag att jag kan om jag bara vill. Jag har kämpat den största delen av mitt liv så varför ska jag ge upp nu?
Jag önskar att jag hade den där kämparglöden varje dag,men så är det inte och tyvärr kommer den inte fram spec ofta. Men jag ger mig som sagt inte,jag ska klara det här hur svårt det än är.
Att vara så ung som jag är gör inte det hela lättare. Jag har i stort sätt "förlorat" hela min 18 års ålder,en ålder jag likt som många andra såg/ser fram emot. Det gör mig ledsen och jag får aldrig mer chansen att fylla det.
Men det hjälper inte att klaga eller deppa ihop för det,man får försöka se framåt och göra det bästa av det hela.
Det finns inte någon som kan spola tillbaka tiden och även om det skulle gå så skulle jag fortfarande få detta skovet och genom gå det hela ännu en gång vilket jag inte vill.
Jag måste ärligt erkänna att jag tagit det hela någorlunda bra och det får jag ofta höra andra säga också.
Jag är nöjd med att ha startat upp denna bloggen,det är skönt att skriva av sig och få öppna upp sig.
Hoppas att bloggen uppskattas,jag är bara glad över att få dela med mig. :)
❅ Problem som uppstått med läkare ❅
Lite kortfattat tänkte jag berätta om de problem med läkare osv som uppstått under förra året.
Till att börja med så tycker jag att det var fel av dem redan från början att välja att inte sätta in behandling direkt. Hade dem gjort det så kanske det inte hade gått så här långt som det gjorde.
Dem ville röntga mina lungor och se satt inte dem blivit drabbade,vilket var helt ok och gick jätte bra. Efter att jag gjort det så hade jag ett litet "möte" med min läkare där vi satt och pratade. Helt plötsligt fick han upp bilderna på sin datacharm. Han kollade en stund och sa sedan "Ja,jag är inte utbildad för sånt här,men tycker väl att det ser bra ut". Jag menar,om han inte är utbildad för det där,varför ska då han få bilderna och avgöra det hela?
En annan gång tog jag upp något annat problem jag fått,då säger han att han inte kan hjälpa mig för att han bara ska hjälpa mig med att få bort inflammationen i kroppen. Men då kunde han väl ändå skickat mig till någon annan eller något liknande?
Jag fick problem med ena benet men fick ingen hjälp och ingen vart intresserad av att ens ta reda på vad det kunde vara. Jag började tappa hår,ingen brydde sig medan jag satt och var livrädd. Även mina ben svullnade upp ganska mycket. Min läkare tog en titt på ena benet,kände efter och slängde ur sig,"Ja,dem är inte vätskefyllda än iallafall", Som om det var det dem väntade på och tänkte inte ta tag i det innan det hann gå så långt.
Jag har också haft problem med sköterskan där uppe. Vad för problem orkar jag inte gå in på men jag har bett om att få byta.
Förlåt om det blev ett litet rörigt inlägg,men där är lite av problemen iallafall.
Mer om det kanske kommer någon annan gång.
Till att börja med så tycker jag att det var fel av dem redan från början att välja att inte sätta in behandling direkt. Hade dem gjort det så kanske det inte hade gått så här långt som det gjorde.
Dem ville röntga mina lungor och se satt inte dem blivit drabbade,vilket var helt ok och gick jätte bra. Efter att jag gjort det så hade jag ett litet "möte" med min läkare där vi satt och pratade. Helt plötsligt fick han upp bilderna på sin datacharm. Han kollade en stund och sa sedan "Ja,jag är inte utbildad för sånt här,men tycker väl att det ser bra ut". Jag menar,om han inte är utbildad för det där,varför ska då han få bilderna och avgöra det hela?
En annan gång tog jag upp något annat problem jag fått,då säger han att han inte kan hjälpa mig för att han bara ska hjälpa mig med att få bort inflammationen i kroppen. Men då kunde han väl ändå skickat mig till någon annan eller något liknande?
Jag fick problem med ena benet men fick ingen hjälp och ingen vart intresserad av att ens ta reda på vad det kunde vara. Jag började tappa hår,ingen brydde sig medan jag satt och var livrädd. Även mina ben svullnade upp ganska mycket. Min läkare tog en titt på ena benet,kände efter och slängde ur sig,"Ja,dem är inte vätskefyllda än iallafall", Som om det var det dem väntade på och tänkte inte ta tag i det innan det hann gå så långt.
Jag har också haft problem med sköterskan där uppe. Vad för problem orkar jag inte gå in på men jag har bett om att få byta.
Förlåt om det blev ett litet rörigt inlägg,men där är lite av problemen iallafall.
Mer om det kanske kommer någon annan gång.
❅ Hur läget är just nu ❅
Tänkte berätta lite hur det är just nu. Finns säkert dem som undrar det.
Enligt läkaren så ser prover/värden bra ut och vi får hoppas att det förblir så. Träning är det viktigaste nu för att få tillbaka styrkan och som dem säger så vet ingen hur mycket av styrkan jag kommer få tillbaka. För dem som är friska så låter det kanske ganska lätt med träning,"det är bara att göra det". Men kan tala om att så är det inte. Det tar verkligen emot och kroppen vill/orkar egentligen inte. Det är otroligt jobbigt men jag vet att det är ett måste om jag vill bli bättre. Fick höra för inte alls längesen att om jag inte kommer igång rejält med träningen så kommer jag bli svagare och kanske ännu värre hamna i rullstol. Det är inget jag vill och när jag fick höra det så ringde en klocka och jag sa till mig själv "nu jävlar..",just då fick jag en kick men det gick snabbt över igen. Jag får ofta tankarna att jag ger upp,jag orkar inte mer,jag orkar inte försöka kämpa om jag ändå inte kommer någon vart. Men jag har själv sett framsteg hos mig själv och hur mycket jag än säger att jag skiter i allt nu så kommer jag aldrig att göra det,jag är en kämpe och det vet jag om. Jag har klarat de dem andra gångerna så varför skulle jag inte göra det nu?
Jag har även kvar mycket av utslagen på kroppen men klådan har börjat lägga sig smått vilket är väldigt skönt.
Något annat jag fått är förkalkningar i huden vilket jag fått mer och mer det senaste.
Jag är fortfarande svag,mest i benen,eller vad man nu ska säg. Trappor är tex något jag behöver få hjälp med att ta mig upp för,men har blivit lite bättre det senaste. Samma sak gäller upp från stolar mm.
För någon månad sen tog jag steget att flytta hem till min lägenhet igen och det bestlutet ångrar jag absolut inte. Min pappa har hjälpt mig och fixat här så jag säkert klarar mig själv och jag kan glatt säga att det går förvånansvärt bra.
Ont i kroppen är väl något jag har men det känner jag bara av när jag rör mig. Ingen jätte smärta men även om det inte gör så ont så är det väl aldrig bekvämt. Ganska stel pga av att jag inte rör mig spec mycket som jag borde.
Jag är trött hela tiden och minns inte när jag kände mig pigg sist och jag mår inte alls bra av tabletterna jag äter. Har självklart tagit upp det med läkaren men ingenting händer.
Under detta skovet jag är inne i nu så har det varit ganska mycket problem när det gäller läkare osv,men det kan jag gå in på mer sedan. Här är iallafall en liten text om hur jag har det just nu. Vet inte säkert om jag fått med allt,men det spelar väl ingen stor roll. Kommer väl upp förr eller senare. :)
❅ Fortsättning på andra skovet ❅
Ja,som jag skrev i förra inlägget så fick jag börja med kortison men jag blev fortfarande sämre och sämre.Tog tid innan jag ens märkte av något av behandlingen. Inflammationen i musklerna började sakta med säkert bli bättre medan jag blev svagare och svagare. Tillslut kunde jag inte resa mig från golvet längre och jag kan säga det att det var riktigt skrämmande. Hur mycket jag än kämpade så gick det inte. Hade hela tiden tankarna på att det skulle bli bättre och bättre,litade på läkaren jag fick uppe på Spenshult. Var helt säker på att han skulle hjälpa mig med det hela och se till att jag blev frisk igen. Men så enkelt var det visst inte. Jag fortsatte att bli sämre,svagare. Tillslut kunde jag inte ens resa mig från en stol/soffa eller liknande,behövde hjälp varje gång. Samma sak när jag la i sängen,jag behövde hjälp upp. Kan ni tänka er den tanken ni som inte gått igenom det här själva,att inte kunna resa sig själv? Sätter man sig tex i soffan så är man fast där tills någon hjälper en. Man är ständigt beroende av andra människor,behöver ha någon runt sig hela tiden. Måste tillägga här att jag bor i egen lägenhet men fick flytta hem till min pappa ett tag. När inte det funkade längre så bodde jag hemma hos min mamma. Vi fick det att funka ganska bra,men varje dag ville jag bara hem till mitt igen. Jag ville klara mig själv,göra mitt och inte be om hjälp hela tiden. Jag blev också stelare och stelare i kroppen även om jag försökte röra mig så mycket jag orkade. Att bara gå blev tillslut en mardröm. Jag orkade inte gå så långt och fick problem med ena benet. Vad för problem kunde ingen svara på,men det kunde vika sig när som och jag började smått "halta". Vet inte hur jag ska förklara det. Jag ville knappt ge mig ut längre,inte bland folk. Stängde in mig själv och träffade knappt någon. Kroppen svullnade även upp och det var/är nog mycket för att jag inte rörde mig lika mycket som innan. Det är iallafall vad läkaren säger,plus att jag är vätskefylld. Nog om det nu,jag fick efter ett tag börja med några tabletter som heter "Imurel",dem skulle ta över kortisonen sedan men ännu har ingen förändring gjorts. Jag fick även gå på en behandling för några månader sedan,minns inte vad den hette men om jag inte minns fel så skulle den hjälpa till med immunförsvaret. Fick det i dropp två gånger och det ska hålla i ca ett år.
Vet inte riktigt vad jag ska skriva mer just nu. Det är skönt att skriva av sig om detta men samtidigt är det väldigt jobbigt och känslosamt.
Kommer väl ett inlägg lite senare där jag kanske går in på lite mer om vad som hänt/händer,lite mer om läkar besök..problem osv. :)
Vet inte riktigt vad jag ska skriva mer just nu. Det är skönt att skriva av sig om detta men samtidigt är det väldigt jobbigt och känslosamt.
Kommer väl ett inlägg lite senare där jag kanske går in på lite mer om vad som hänt/händer,lite mer om läkar besök..problem osv. :)
❅ Andra skovet ❅
Andra skovet är jag inne i just nu. Det har gått snart ett helt år sedan jag fick reda på att sjukdomen var tillbaka igen. Det hela började med att jag blev otroligt förkyld och mådde inte alls bra. Kunde inte jobba så jag gick till läkaren, mest för att få ett läkarintyg. Då hade jag tydligen åkt på en virusinfektion. Veckan efter hade jag inte blivit bättre,så fick ta mig till läkaren igen för yttligare ett läkarintyg,då sa dem att jag åkt på en ny virusinfektion. Men efter ännu en vecka så hade det blivit värre och jag hade även fått otroligt ont i kroppen,kunde knappt röra mig så ännu en gång fick jag ta mig till läkaren och då tog det inte ens ett blodprov utan sa bara direkt att jag åkt på en ny virusinfektion och skrev ut intyget direkt. Jag tyckte det var konstigt och misstänkte att det måste vara någonting annat men gjorde ändå valet att lyssna på vad dem sa. Gick några dagar och så kom det en dag då jag inte stod ut. Vi bestämde oss för att åka till vårdcentralen igen,fast en annan central med tanke på att den jag går på egentligen hade stängt för dagen. Där kollade de mina värden men sa att jag skulle ge det ett par dagar till plus att de skrev ut några smärtstillande tabletter till mig. Jag gav det ca en till två veckor. Tabletterna hjälpte inte alls och värken blev värre och värre för var dag. Måste även tillägga att jag hade fått massa utslag på bröst och i ansikte. Tillslut var det så illa att jag grät och då bestämde vi oss för att åka till akuten då ingen annan ville hjälpa oss och verkligen ta tag i problemet. Väl där så tog de massa prover och kom till slut in och berättade att det antagligen är min sjukdom som är tillbaka. De skickade en remiss upp till Spenshult sjukhus där de är experter. Redan dagen efter fick vi komma dit. Prover togs och tester gjordes och sedan konstaterade de att det var Dermatomyositen.
Det beskedet var som ett hårt slag i magen. Jag ville inte..inte en gång till.
Läkaren jag fick där bestämde sig iallafall för att sätta in kortison direkt. Men efter besöket så hann vi inte åka långt förens telefonen ringde och de hade ångrat sig,de ville inte påbörja någon medicinering än utan vänta lite för att "de kanske kunde gå över av sig själv". Lät väldigt konstigt men eftersom han är läkare så lyssnade jag.
Sen gick det snabbt nerför,jag blev svagare och svagare plus att värken inte gav med sig alls. Utslagen spred sig till armar,ben och mage,fick en sån otrolig klåda. Vi ringde iallafall upp till Spenshult där vi kom fram till att jag skulle börja med kotisonen. Proverna hade då även blivit värre.
Ja,det var början av min lilla resa denna gången och finns så mycket mer. Fortsättning följer!
Det beskedet var som ett hårt slag i magen. Jag ville inte..inte en gång till.
Läkaren jag fick där bestämde sig iallafall för att sätta in kortison direkt. Men efter besöket så hann vi inte åka långt förens telefonen ringde och de hade ångrat sig,de ville inte påbörja någon medicinering än utan vänta lite för att "de kanske kunde gå över av sig själv". Lät väldigt konstigt men eftersom han är läkare så lyssnade jag.
Sen gick det snabbt nerför,jag blev svagare och svagare plus att värken inte gav med sig alls. Utslagen spred sig till armar,ben och mage,fick en sån otrolig klåda. Vi ringde iallafall upp till Spenshult där vi kom fram till att jag skulle börja med kotisonen. Proverna hade då även blivit värre.
Ja,det var början av min lilla resa denna gången och finns så mycket mer. Fortsättning följer!
❅ Första skovet ❅
År 2008 fick jag mitt första skov,då gick jag alltså i åttonde klass och var ca 14 år gammal.
Om jag inte minns fel så började det hela med att jag fick lite ont i kroppen och kände självklart att det var någonting som inte stämde. Sökte upp min läkare och bad om att få träffa honom för att vara på den säkra sidan att det inte var sjukdomen som kom tillbaka. Väl på sjukhuset så togs prover och under tiden vi väntade på dem så förklarade min läkare att han inte trodde att det hade med den att göra. Det kom som en chock när han sedan förklarade att han hade fel,Dermatomyositen var tillbaka. Tur var att vi kom på den innan det hade hunnit gå så långt,därför gick det ganska snabbt att behandla den på nytt. Men denna gången så ville dem testa en ny behandling som heter "gammaglobulin",det fick jag genom dropp ca 1 gång i månaden har jag för mig. Minns inte hur länge det höll på men återhämtade mig ganska snabbt och åter igen friskförklarades jag.
Under denna tiden så gick jag inte på någon vattengympa eller träning men klarade mig väligt bra iallafall.
Kan än höra läkarens röst i huvudet när han förklarade hur läget såg ut just då. Om jag skulle få ännu en skov så var risken väldigt stor att jag skulle få leva med sjukdomen resten av livet. Det var en stor sak att ta in,men som vanligt försökte jag och alla andra tänka positivt,lägga det åt sidan. Ännu en gång började jag leva mitt liv.
Tröttheten höll i sig som alltid och som innan så hade jag inte lika mycket energi som alla andra. Blev ofta kallad för "lat". Det var inget speciellt roligt men vad skulle jag säga,jag visste inte varför då heller. Det förblev en fråga som ekade i huvudet vid flera tillfällen.
Vi alla trodde att sjukdomen var borta för alltid denna gången,att jag fick ett skov var bara normalt. Men några år senare visade det sig att vi hade fel..igen.
I nästa inlägg kommer jag förklara lite närmare. Allting blev mer komplicerat och livet blev allt svårare.
Om jag inte minns fel så började det hela med att jag fick lite ont i kroppen och kände självklart att det var någonting som inte stämde. Sökte upp min läkare och bad om att få träffa honom för att vara på den säkra sidan att det inte var sjukdomen som kom tillbaka. Väl på sjukhuset så togs prover och under tiden vi väntade på dem så förklarade min läkare att han inte trodde att det hade med den att göra. Det kom som en chock när han sedan förklarade att han hade fel,Dermatomyositen var tillbaka. Tur var att vi kom på den innan det hade hunnit gå så långt,därför gick det ganska snabbt att behandla den på nytt. Men denna gången så ville dem testa en ny behandling som heter "gammaglobulin",det fick jag genom dropp ca 1 gång i månaden har jag för mig. Minns inte hur länge det höll på men återhämtade mig ganska snabbt och åter igen friskförklarades jag.
Under denna tiden så gick jag inte på någon vattengympa eller träning men klarade mig väligt bra iallafall.
Kan än höra läkarens röst i huvudet när han förklarade hur läget såg ut just då. Om jag skulle få ännu en skov så var risken väldigt stor att jag skulle få leva med sjukdomen resten av livet. Det var en stor sak att ta in,men som vanligt försökte jag och alla andra tänka positivt,lägga det åt sidan. Ännu en gång började jag leva mitt liv.
Tröttheten höll i sig som alltid och som innan så hade jag inte lika mycket energi som alla andra. Blev ofta kallad för "lat". Det var inget speciellt roligt men vad skulle jag säga,jag visste inte varför då heller. Det förblev en fråga som ekade i huvudet vid flera tillfällen.
Vi alla trodde att sjukdomen var borta för alltid denna gången,att jag fick ett skov var bara normalt. Men några år senare visade det sig att vi hade fel..igen.
I nästa inlägg kommer jag förklara lite närmare. Allting blev mer komplicerat och livet blev allt svårare.
❅ Fortsättning ❅
Tänkte göra en liten fortsättning på mitt förra inlägg.
Med tanke på att jag var såpass allvarligt sjuk i 9/10 års ålder så medicinerades jag med en väldigt hög dos av kortison som jag fick genom dropp i början,samt att jag fick metotrexat genom sprutor i låren. På den tiden så kunde jag inte svälja tabletter,just därför fick det bli så. Det höll på ett bra tag och under tiden så gick jag på vattengymnastik för att på det sättet försöka bygga upp musklerna igen. Denna träning plus medicinering funkade otroligt bra för mig. Någonstans mellan 2004-2005 friskförklarades jag igen. Eftersom jag inte var så gammal så trodde jag att allting var över,men läkaren försökte förklara noga att det kan hända att jag får ett skov,men klart ingenting vi hoppades på. Jag började leva mitt liv som vanligt igen och låtsades helt enkelt inte om det. När jag tänkter tillbaka så minns jag att jag inte riktigt orkade göra precis allt som alla andra gjorde,orkade inte hålla igång en hel dag och hade absolut inte samma energi som alla andra,var ofta trött. Tänkte väl inte på det så mycket just då utan hängde med så mycket jag orkade/kunde. Får också komma ihåg att jag trodde att jag var helt frisk,trodde att sjukdomen var helt borta ur mitt liv,att jag aldrig mer skulle behöva gå igenom det igen och lida.
Jag önska jag kunde skriva att det var som jag trodde,men tyvärr var det inte över.
Fortsättning kommer i nästa inlägg.
Jag önska jag kunde skriva att det var som jag trodde,men tyvärr var det inte över.
Fortsättning kommer i nästa inlägg.
❅ En blick tillbaka ❅
Jag insjunknade i sjukdomen redan som 9 åring. Minns det fortfarande som igår,det var dagen innan jag skulle fylla 10 år som jag fick beskedet att jag var sjuk. Blev inlagd och fick påbörja en massa tester plus medicinering direkt. Dem visste ännu inte vad det var för något jag hade men misstänkte att det var någonting allvarligt. När de hittade en diagnos som passade in på mig så fick de ta hjälp av en specialist från Stockholm då de inte visste så mycket. Efter flera undersökningar osv så fick jag diagnosen Dermatomyosit.
Kan tillägga att jag var såpass sjuk att jag knappt orkade gå,kunde inte ta mig upp för trappor,sov hela tiden och var svag i hela kroppen. Jag orkade nästan ingenting.
Kommer ihåg att jag gick i tredje klass. En dag så orkade jag inte gå till skolan. Vi hade något "troll-tema",minns inte riktigt vad det gick ut på. Efter att jag varit hemma i flera dagar så "tvingade" pappa mig dit,han körde och följde mig hela vägen in till kapprummet där han hjälpte mig av med jacka och skor. Men helt plötsligt så ångrade jag mig och bad om att få följa med hem igen för att jag inte mådde bra. Gick en bra stund innan han gav med sig och vi gav oss utåt igen. En lärare såg oss och bad oss följa med henne in för att prata,där ville hon hålla kvar mig medans pappa gick. Jag minns så väl hur mycket jag grät och försökte ta mig loss. Självklart blev det för mycket för pappa så han vände och gick tillbaka. Läraren sa att det var någonting som inte stämde och bad oss gå upp till skolsköterskan. Väl där så pratade vi och hon bestämde att vi skulle åka vidare till vårdcentralen vilket vi gjorde. Där fick jag ta mitt allra första blodprov,skrämmande men tyckte ändå att det var häftigt.
Läkarna där ville gå vidare med det hela och skickade en remiss upp till lassarättet..
Och det var så det hela började. Så på något sätt så känner jag att det var tack vare den läraren som vi fick reda på sjukdomen,iallafall i tid. Enligt läkaren så hade vi tur,hade vi väntat lite längre så hade jag kanske varit förlamad/suttit i rullstol eller ännu värre,kanske inte klarat mig. Vem vet?
Detta var lite av en början på min resa med sjukdomen och klart ska jag berätta mer. Än är det inte slut.
