I Torsdags så var jag iväg och träffade min läkare för lite uppdatering och bokning utav en ny Mabthera behandling. Jag hade förberett mig med lite frågor och ännu en liten utskällning gällande kirurgen jag ännu inte fått någon tid till. Angående kirurgen så har min läkare vid tillfällen tidigare tagit upp det med någon chef eller överläkare som lovade att ta hand om det, dock så är ingenting gjort vilket gör mig arg då det är någonting hela tiden. Nu säger iallafall läkaren att han genast ska ta tag i det själv så jag hoppas verkligen på det. Två års väntan är en lång tid och det har varit en lång tid full utav tjat som inte ens ska behövas. Det är så fel.

Proverna som jag tagit ser fortfarande OK ut vilket är en lättnad. Jag ska ändå fortsätta min behandling tills vidare för att försäkra mig om att proverna förblir så, om det nu är behandlingen som hjälper till att hålla den i viloläge vill säga. 

 

Jag började prata ännu en gång om mina händer som jag inte alls trivs med och fick nu utskrivet en slags kortison salva som jag ska testa. Förhoppningsvis så funkar den och tar bort rodnaden/rödheten. Han tycker själv inte att mina händer är något att skämmas för och han tycker inte att dem sticker ut så mycket. Dock så är det jag som lever med dem och jag tycker att det är jätte jobbigt.

 

Angående om jag ska undvika solen eller inte i sommar var en stor fråga. Jag försöker att leva som en "normal" person och har gjort det hittills, jag tänker inte alltid på att det just är en HUD och muskelsjukdom. I och med att jag inte tänkt på det alltid så har jag alltid solat, badat och bränt mig i solen som många andra har gjort. Min läkare tycker att jag ska fortsätta som jag gör, om jag mår bra utav det. Han ser inte solen som ett hinder för min del vilket är skönt. Jag minns att jag skulle undvika solen när jag var liten, men det var nog mest pga kortisonbehandlingen som jag gick på. Jag vill inte stöta på några hinder. Tyvärr kommer dem ibland och det gäller alla.

 

Jag gick även in på den otroligt jobbiga tröttheten som jag får stå ut med varje dag. Det är ett problem för både mig och många andra som jag vet. Jag lider utav kronisk trötthet och det har jag både hört och läst om kan uppkomma med dessa reumatiska sjukdommarna. Det finns väl tyvärr inte så mycket som man kan göra åt saken vad jag har förstått. Min läkare hade heller inga tips och då jag berättat om att jag pratat med andra med samma sjukdom osv så tyckte han att jag kunde höra om någon annan har något tips liggandes. Vi får väl se. Känslan säger mig att jag på något sätt får bli ett med tröttheten. Tyvärr. Någon som har något tips?

Det fanns lite andra småsaker som jag tog upp och vi gick igenom, jag orkar bara inte skriva ner exakt allting.
Vi satt och pratade i ca en timma och det var ett skrattfullt möte vi hade. Det är trevligt. Jag är en person med humor och jag är väldigt ofta skämtglad. Jag tror även att det är lättare för mig att gå igenom det hela med sjukdomen om man även blandlar in lite humor i det, på ett milt sätt. Tex när jag sitter hos läkaren, det blir lättare för mig att sitta där och prata då istället för att man enbart är allvarlig. Jag är glad över att min läkare tar del utav min humor och gärna hakar på, på det planet har vi någonting gemensamt. (Samma humor). Självklart så ser man det seriösa samtidigt, det är ingenting som man skämtar bort.

Efter att vi samtalat ett bra tag så gav jag mig bort och bokade in en ny tid för behandling. Jag ska upp dit nu den 12 april klockan 10.00. Jag ser inte fram emot det men det är skönt sen när det är gjort. Dem är väldigt trevliga där med, så det lättar upp lite.

Jag fick reda på en sak ifrån min läkare angående behandlingen med. Sjukdomen i sig sänker ner immunförsvaret och det gör även den här behandlingen som jag får. Därför så är mitt immunförsvar väldigt dåligt. Jag märker själv av hur lätt sjuk jag kan bli

Well, det var i stort sätt allt.
Det har inte blivit någon träning för mig dessa två veckorna då jag känt mig krasslig i kroppen. Därför inga inlägg om det.
Vi hörs förhoppningsvis snart av igen och jag hoppas att ni mår bra och kämpar på. Stor kram.