I Torsdags så var jag barnvakt till min systers dotter. Jag hade henne från Torsdag morgon till Fredag eftermiddag.
Det var riktigt roligt och väldigt mysigt såklart. Vi busade, tittade på film och kladdade med maten.
Min fina kom sedan hem till mig och stannade över helgen och åkte hem nu ikväll igen.
För första gången så tvättade vi tillsammans och det gick jätte bra förutom att det slutade med att halva tvättstugan var stänkt i vatten.
Jag kunde inte låta bli att ta en slang och spruta ner honom med vatten. Trots att vi vart dyngsura i slutet så hade vi riktigt roligt. (:

 

I Fredags så ringde min sjukgymnast till mig och gav mig en ny tid redan imorgon, det var den enda tiden som fanns i veckan.
Självklart så blev jag riktigt glad och hoppas nu bara på att magen min är på min sida imorgon så att jag kan träna gott.
Efter träningen så ska jag hem till min mamma med mina andra syskon och äta lite våfflor, mums.
Så är magen på bra humör så kommer det absolut att bli en bra dag! (:

Idag så skulle jag ha tränat klockan 13, men fick tyvärr ställa in tack vare att magen inte riktigt ville sammarbeta idag.
Och med tanke på det så tänkte jag skriva ett litet inlägg angående det hela som jag nämnde igår.

Någon gång i början utav förra året så började jag märka att jag ofta hade ont i magen och det kom allt mer och mer.
Jag gick med det ett litet tag innan jag sökte upp en läkare för att kolla upp det. Dem tog lite prover som inte riktigt visade någonting speciellt. Just då så gick dem efter att jag åkt på magkatarr som kanske till och med börjat bli ett magsår.

Jag fick ett par tabletter mot det som kanske hjälpte lite. Men det tog inte lång tid innan magproblemen kom tillbaka. Jag fick magsmärtor och var allmänt dålig i magen, om man säger så. När kramperna kom så var det toaletten som gällde.

Ibland har det varit lugnt men så helt plötsligt så kommer en kramp. Jag valde därför att söka upp en läkare igen för att göra lite mer tester och en mer ordentlig undersökning. Dem tog då flera prover som heller inte visade någonting. Och där efter så satte dem diagnosen IBS. Och för er som inte vet vad IBS är för någonting så är den lättaste förklaringen känslig tarm.

Jag undrade hur jag kunde åka på det bara så där helt plötsligt. Läkarens förklaring var att jag antagligen haft en infektion i magen tidigare som utlöst det. Han ville alltså få det att se ut som att jag hade en infektion när jag sökte upp en läkare första gången och att det då inte var magkatarr eller magsår. Dock så vet jag att han har fel. Hade jag haft en infektion i magen då så hade dem sätt det på proverna, så jag vet att det inte handlade om det. Med tanke på att jag inte tror på den historien så är jag inte heller säker på diagnosen IBS. Mycket stämmer kanske in med den diagnosen, men samtidigt så finns det så mycket annat också.

När jag berättat om det här för mina nära så känner dem likadant som mig. Dem lyssnar mer på min berättelse än går efter vad läkaren har sagt till mig. Oftast så ska man lyssna på sin läkare, men även dem kan ha fel.
Jag har läst att det är många som fått fel diagnos, så varför kan inte jag vara en utav dem?
Diagnosen IBS sätter dem när dem inte hittar någonting annat när dem tar prover. 
Det finns heller inget prov man kan ta för att se att det är IBS, utan man får gå mer på symtomen.

Jag har mycket omkring mig, saker som händer hela tiden och jag känner mig väldigt ofta orolig, rädd och stressad.
Att jag har problem med magen kan också bero på att den inte får lugn och ro. För jag är inte lugn inombords.

När jag tog upp det med min läkare som har hand om sjukdomen igår, så tyckte han också att det var lite konstigt.
Han undersökte magen lite och sa att när smärtorna är som värst så är det antagligen lite tarmvred jag får. När smärtorna går över så lägger väl tarmen sig till rätta igen. Det finns dem som lider utav tarmvred och som får opereras, men riktigt så illa är det inte för mig. Mitt går ju faktiskt över efter en stund/ett tag.
Sen är det ju inte helt 100 % säkert att det är så heller, så det ska jag inte direkt påstå. Men vet vem, kan vara.

Nu i ca en månads tid så har jag varit mer förstoppad i magen, har haft kramper men inte kunnat göra någonting på toaletten.
Det kommer vissa dagar då jag har tur och kan tömma lite, men det har inte varit ofta och jag är riktigt hård.
Jag vet inte riktigt hur det är just nu med magen, det vet jag aldrig längre. Igår när jag var hos läkaren så tömde jag tarmen en del och har även gjort det lite idag. Jag går på toaletten så fort jag känner att den börjar krampa.

Det här med kramper i magen stöter jag på varje dag, det tar verkligen på krafterna. Vad beror det egentligen på?
Jag har märkt att magen sätter igång mycket mer så fort jag blir rädd, orolig, stressad eller har någon annan typ utav sådan känsla i kroppen. Därför så försöker jag att hålla mig så lugn som jag bara kan och vill att folk som jag träffar också tänker på det.

Det är inte kul att vara ute bland folk och få kramper i magen. Det leder också lätt till att man vill hålla sig inomhus.

Läkaren igår skrev ut någonting till mig som jag kan hämta ut på apoteket. Någonting mot förstoppning.
Blir jag förstoppad nu igen så ska jag ta och hämta ut och testa det.
Jag vet att det inte räcker, jag behöver antagligen ta mig till vårdcentralen igen och ta upp alla mina problem. Folk i min närhet förstår inte hur jag kan stå ut med att gå med det här varje dag och dem förstår absolut inte hur jag har kunnat gå med det så här länge. Det förstår egentligen inte jag heller. Jag antar att jag försöker dra mig ifrån läkare så mycket jag kan.

Jag inser mer och mer att jag måste ta tag i det här. För vad är det för liv jag lever egentligen?

Det här är någonting som jag inte riktigt har velat gå in på tidigare eller ens skriva om. Mycket för att jag känner att jag skäms, men vad är det egentligen att skämmas över? Vi alla har våra problem mer eller mindre. Jag är inte ensam om att ha såna här problem så varför ska inte jag kunna vara öppen om det? Det är så otroligt dumt egentligen.

Nu vet ni iallafall lite mer. Och jag kan tala om att ha den här sjukdomen med svaghet och även dessa magproblem är ingen dans på rosor. Det är väldigt kämpigt och jag förstår inte varför jag ska råka ut för båda delarna samtidigt.

Jag hoppas att ni uppskattar min ärlighet och öppenhet. Det är fortfarande någonting som jag jobbar på och kämpar med varje dag.

 

Som ni som läser min blogg redan vet så var jag hos min läkare angångde sjukdomen idag och det gick bra.
Eller ska man säga att det gick helt ok istället kanske? fanns klart lite negativit (inget stort så sätt) bland det positiva.
Jag kan börja med att tala om att provsvaren såg bra ut. Inget tecken på att sjukdomen börjar bli aktiv igen.
Han tycker även att jag känns starkare när han kollade/kände lite och det känner jag själv också av.
Jag tog upp att jag vill träna mer, att jag verkligen behöver det för att komma någonstans. Han lyssnade och var inte negativ till det, så förhoppningsvis så kanske det blir någon förändring framöver, vi får vänta och se lite om träningen utökas.

 

Blodtrycket sa han var "väl ok". Det är som sagt lite högt, men det är det ju alltid, så det är inget nytt.

Det var väl det positiva som jag kan komma på nu (finns säker mer) så vad sägs om lite negativt också?

När jag satt i väntrummet i väntan på att läkaren skulle ropa upp mitt namn så fick jag en ipad för att fylla i lite frågor som dem vill att man gör varje gång. Det handlar mest om att sätta olika skalor och det rent ut sagt hatar jag. Jag kan inte, jag är rädd för att sätta fel.
Även om man inte kan sätta fel på det sättet så känner jag att jag måste sätta helt rätt, annars kommer nästan paniken.
Men nog om det. När jag satt där och nästan var klar så kände jag hur det började smärta rejält i magen. Jag gick därför på toaletten en snabbis och försökte lätta på trycket, om man säger så. Väl i väntrummet igen så gick det bara några minuter innan nästa kramp kom och jag fick gå tillbaka in på toaletten igen. När jag gick ut därifrån så hade redan läkaren ropat upp mitt namn, så jag gick direkt in på hans rum där han frågade hur det var med mig. Fick då förklara att jag har ont i magen och haft problem med den ett tag. Han ville då känna lite och prata om det. Han hjälpte mig sedan att skriva ut något recept som jag ska testa, som ska hjälpa mig.

Istället för att gå in på det allt för mycket så kanske jag kan skriva ett inlägg någon dag om allt angående min mage.
Vem vet, kanske är någon som är nyfiken på vad det är som händer? har nog inte helt gått in på den innan.

Iallafall. Någonting som gjorde mig irriterad var att han ytterligare en gång hade glömt kirurgen. Han frågade hur det hade gått och om jag hade tagit mig dit osv. Jag lyste då upp som ett frågetecken och sa att jag fortfarande inte har fått någon tid trots att han lovat mig att fixa det 2-3 gånger nu. Han skämdes då och sa att han ännu en gång hade glömt att kolla upp det. Så jag fick honom att skriva ett mejl när jag var där, så jag kunde känna mig säker på att det blev gjort. Nu blir det bara att vänta igen och hoppas på det bästa.

 

En annan sak som både är positivt och negativt är att jag har ont i ena benet vid knäskålen och det tog jag upp idag.
Han kände efter och sa att det är en muskel där som smärtan antagligen sitter i. Han vill att jag ska stretcha och kanske testa att smörja in med lite voltaren och se om det hjälper. OM det inte skulle hjälpa så vill han ge mig en kortisonspruta som då kommer att ta bort smärtan, förhoppningsvis. Ingenting som jag jublar över så jag ska börja med att försöka självbehandla det.

Solen känner han inte just nu är ett stort hot men jag ska ändå försöka smörja in mig i sommar för mer skydd.
Alla reagerar vi olika och denna sjukdomen gör ju tyvärr att huden är känsligare.
Jag har dock inte märkt någonting negativt tidigare, men det kan ändras så det är bäst att vara på den säkra sidan.

 

Utöver allt det här så ska jag upp på ny behandling utav Mabthera någon gång i Augusti eller September.
Även om sjukdomen håller sig i vila så ska jag fortsätta att få den här behandlingen för säkerhetens skull.
Det är väl vad vi pratat om idag. Jag hade bara 45 minuter vilket jag tycker är lite med tanke på att jag inte träffar honom speciellt ofta. Nu kommer jag inte att träffa honom innan behandlingen, men jag ska tala om för honom att jag vill ha mer tid när vi väl träffas. Jag behöver det.

 

Så ja. Både gott och ont kan man väl säga, eller?
Saker och ting löser sig förhoppningsvis iallafall, så det leder till det positiva i vilket fall som helst. (hoppas jag).
Som jag har sagt tidigare så är jag hur nöjd som helst med min läkare. Han är alltid lättsam, pigg och glad.
Han kanske gör så gott han kan, men lite skärpning måste det bli. Det är inte ok att glömma så viktiga saker.
En gång, "ok". Flera gånger, nej. Idag fick jag honom att skämmas lite och satte honom på plats men det ska han gott ha! (:

 

 

Igår hade jag en tid hos sjukgymnasten och jag trodde att jag skulle dit och göra det här styrketestet som jag missade sist.
Men eftersom att jag inte tränat på 1-2 veckor nu så tyckte vi båda två att det vore bättre om jag kom igång med träningen igen, så tar vi styrketestet någon annan dag sedan istället. Jag är glad över att vi gjorde så med tanke på att jag vill känna att jag är i bästa skick när jag gör testerna så att jag kan göra mitt absolut bästa.

Träningen bestod utav samma övningar som jag brukar köra. Uppvärmning på roddmaskinen och cykeln för att sedan köra lite armar och stepp. Vi avslutade sedan det hela med lite övningar på bristen vilket kändes riktigt skönt.

 

Efter träningen så begav jag mig hem till min ena syster och hennes lilla familj och var där tills min pappa slutade jobbet så vi kunde åka in och veckohandla som vi brukar. Vi passar ju på när jag ändå är inne i stan.

Det var jätte trevligt. Min mamma och lillasyster var också hemma hos dem och umgicks lite. Min lillasyster har även sovit hemma hos mig från Måndag till Onsdag vilket också varit väldigt roligt. Vi har bakat och busat en massa, som varje gång.

 

Idag så var jag barnvakt åt lilla Novalie. Min syster kom hit i morse och lämnade henne och hämtade henne sedan runt 18.00 igen. Det blev alltså en hel dag med lilla tossefian vilket kändes underbart. Vi har bara busat en massa hela dagen och båda har varit på glatt humör. Det är också första gången som jag haft henne helt själv så här länge och det gick hur bra som helst. Ska även ha henne nästa Torsdag till Fredag då min syster och hennes pojk ska iväg till Göteborg och kolla på någon komiker. Det ser jag klart fram emot!

 

Fick bli ett snabbt och kladdigt inlägg här nu, hoppas att det inte gör någonting.

 

Idag så ringde äntligen min sjukgymnast upp mig på förmiddagen. Hon hade fått en tid avbokad på Onsdag så då kunde jag hoppa in.
Känns skönt att ha fått en tid igen. Nu kan jag släppa den tanken och väntandet.
Jag var helt inne i tränadet och det var någonting som jag ville göra hela tiden och därför kändes det så tråkigt när jag helt plötsligt stod utan någon tid överhuvudtaget. Visste inte när det skulle bli av och skulle det ens bli av igen?
Vill verkligen inte släppa taget om det nu när jag faktiskt har kommit igång igen på riktigt och faktiskt vill.

Nu taggar jag iallafall upp på nytt och kör på igen.

Dessutom så ska jag träffa min läkare nästa Tisdag, alltså den 26 Maj.
Ser fram emot det kan jag tala om och jag har också en hel del att ta upp med honom som ni kanske vet.
Saker blir som vanligt inte gjorda och jag kommer ingenstans när det gäller vissa grejer.
Tex så skulle han skicka mig till en kirurg som skulle titta på mina små knutor som dyker upp på allt fler ställen hela tiden och som även ska se om han kan åtgärda stramningarna som uppstår i mina armar varje dag. Det är såna saker som för mig är otroligt viktiga, som är jobbiga och som jag skäms över. Det blir allt värre och någonting måste göras.
I ett år nu om inte mer så har jag tjatat och tjatat om det här och min läkare har även lovat och sagt att han skickat en remiss. Men jag har inte hört någonting vilket är väldigt konstigt. Det gör mig riktigt jävla arg. JAG är den som får stå ut med det.

 

Stramningarna måste bort och samma sak med dem små knutorna. Annars vet jag ärligt talat inte vad jag gör.

Jag förstår om han har mycket att göra, men han måste ändå ta sitt ansvar som läkare.
Det är absolut inte första gången och antagligen inte den sista heller. Skärpning.
Ta tag i det och hjälp mig. Det är inte så svårt att ta det steget.
Jag ber dig.

 

 

Det är varken första eller andra gången som jag drömmer saker som jag inte vill drömma, eller vill jag?
I vissa drömmar så kan jag hoppa och springa runt. Jag kan resa mig ifrån golvet och gör allt annat utan problem.
Oftast så har jag min sjukdom i drömmarna också, bara det att jag helt plötsligt kan göra allting ändå.

Jag tror inte riktigt på tecken men kan det här vara ett tecken på att jag är påväg mot det bättre och kommer att bli "helt" bra?
Drömmer jag det här bara för att bli påmind eller hamnar det i drömmarna för att jag helt enkelt ofta tänker på det?

 

Jag saknar att kunna göra allt det där som jag en gång tidigare kunde. Jag saknar att kunna gå ut och hitta på saker utan att behöva vara försiktig och tänka på varje steg som jag tar. Jag saknar att helt och hållet kunna göra allting själv, på egen hand.

 

Jag vet själv om att om jag tränar på och bara fokuserar på det bättre så kan jag ta mig så otroligt långt.
Jag kanske till och med kan bli helt bra, vem vet? Man måste försöka för att få ett svar.
Jag tänker inte ge upp, absolut inte. Men det negativa och sorgsna kommer ifatt ibland och det måste man också ta hand om.

Drömmar kan gå i uppfyllelse, så jag väljer att tro på det bättre. Det borde vi alla göra.

 

 

Jag var nästan helt säker på att jag skulle in till stan idag för att göra ett styrketest för att se om träningen har gett något resultat.
Dock så har jag tydligen haft fel datum i huvudet för det visade sig att jag skulle varit inne i Måndags.
Blev lite irriterad men vad ska man göra? Får ta och boka om tiden istället och hoppas på det bästa.

Jag har inga fler träningspass inbokade nu heller vilket känns väldigt tråkigt. Vi skulle bokat in fler nu i Måndags.
Vi får se när det blir av igen. Snart hoppas jag!

För övrigt så har mitt humör inte varit på topp dem senaste dagarna. Mycket som spelar in i hjärnan och folk runt om som inte förstår.

Även en stark person kan ibland vara svag, det får man inte glömma.