Igårkväll gjorde jag mig klar för sängen,bäddade ner mig och var redo för drömmarnas värld.
Helt plötsligt var jag inne på toan igen,minns inte vad jag gjorde eller skulle göra där inne,minns bara att jag skulle vända mig om för att gå ut därifrån då jag faller baklänges och for med huvudet och armen,axeln rakt in i väggen. Det blev en hård smäll och smärtan kom från ingenstans. Förstod inte vad som hände men när jag började se mig omkring så insåg jag att jag la i duschen,jag hade alltså kommit åt dusch kanten,benen hade vikit sig och jag ramlat. Med tanke på svagheten i kroppen så kom jag ingenstans,försökte vända mig om,sätta mig upp,lägga mig på mage,men ingenting gick,jag till och med drog i saker men kom ingenstans. jag hade bara tankarna på att ta mig till min telefon för att ringa efter hjälp. Jag var rädd,tårarna rann och blev fler och fler.
Jag sparkade undan alla saker omkring mig och lyckades tillslut hamna på mage och ålade mig sakta men säkert mot sängen där mobilen befann sig. Smärtan jag hade går inte beskriva,men jag hade knappt något val.
Jag ringer min pappa som försöker höra vad jag säger. Han gjorde sig redo för att ta sig hit,men jag visste själv om att det skulle ta ca en halv timme innan han var här. Jag bestämde mig för att göra ett försök att komma upp i sängen,för jag visste att om jag kom upp i sängen så kan jag sedan resa mig. Krävdes mycket krafter,mycket smärta men jag var inställd på att jag skulle klara det. Efter en bra stund lyckades jag,det blev en lättnad och jag bad pappa gå och lägga sig igen. Ville inte att han skulle ge sig ut med tanke på att han skulle upp om några timmar igen och jobba.
Trodde att smärtan i axeln skulle gått över under natten men hade nästan ondare när jag vaknade imorse. Kunde knappt röra den eller armen överhuvudtaget. Så det fick bli att åka till vårdcentralen och dem skickade mig vidare för att röntga axeln. Som tur var så var det ingen större skada vilket är skönt att veta.
Huvudet klarade sig,blev en bula bara.
Håller tummarna för att det går över snart.

En lång natt plus dag,kan man säga. Jag hoppas att det inte händer igen. Det är en hemsk upplevelse att ramla och inte kunna ta sig upp själv,känna när benen helt plötsligt viker sig. Det går inte förklara och det är nog svårt att förstå om man själv inte upplevt samma sak.

Jag klarade mig iallafall och lever och det är tur det. Det kunde faktiskt ha varit mycket värre.

 

- -

 

Idag är en sådan dag då jag bara vill lägga mig under täcket och försvinna ett tag.
Mår inte alls bra. Psykiskt.
Självklart har jag folk som stöttar mig, som hjälper mig lite då och då men annars går jag igenom i stort sätt allting helt själv. Känns det som iallafall. Känner mig så otroligt ensam vissa dagar.

Jag önskar att jag kunde säga till folk precis hur jag mår,hur jag har det,vad jag står ut med och går igenom och att dem helt och hållet kunde sätta sig in i min situation. Så dem visste precis. Det hade varit mycket enklare.

Tyvärr går inte den önskan i uppfyllelse.

Denna sjukdomen är inte lätt att leva med. Man måste hitta sin egna väg,sitt egna sätt att hantera det hela på.
Och har man bara rätt inställning och försöker se bort från allt det negativa,så kommer det bli så mycket lättare.

Jag är en av dem alla som hade oturen och fick en sjukdom,men det finns dem som har det så mycket värre.
Tyvärr kan vi inte ändra på det,det är livets gång. Men vi får inte ge upp,vi måste kämpa vidare,vi kan,vi är starka.

 

Jag minns för ett litet tag sedan när en kill kompis frågade om jag ville ses. Jag förklarade att jag inte ville träffa någon just då och jag valde själv att berätta om min situation för att han skulle förstå varför jag inte ville. Jag sa även att jag berättar själv när jag vill träffas igen och han verkade förstå det hela och acceptera det. 
Men sen dess lite då och då har han frågat och tjatat om att ses och varje gång har jag fått förklara åter igen.  Uppenbarligen har han inte helt förstått.

Det är jobbigt att få frågan hela tiden och tacka nej varje gång och samtidigt få berätta om och om igen.

 - - - - - - - - - -

En annan sak som hänt var en gång då jag bestämde mig för att träffa några vänner,kände att jag behövde det efter allt jag gick igenom. Måste tillägga att jag knappt hade träffat någon efter att skovet kom tillbaka.
Det var sent på kvällen och jag satt och pratade med en vän. Denna vännen berättade hur saknad jag var och att vi måste träffas mer nu när det går och brast samtidigt högt ut "du är ju inte sjuk längre". Dem orden gjorde ont.
Jag menar,bara för att jag ville och började träffa mina vänner igen betyder det inte att jag är frisk!?
Blev förbannad och hur mycket jag än försökte förklara att jag fortfarande är sjuk så förstod den personen inte,lyssnade inte utan fortsatte gnälla om att vi skulle träffas mer nu när jag är frisk igen.

 

 

 

 

Jag är så trött på tabletter,min kropp vill inte ha dem längre. Vill att dagen kommer då jag slipper dem alla!
Har alltid haft svårt för att svälja dem plus att jag inte mår bra av dem.
När jag vet att det är dags så vill jag bara slänga mig i väggen och jag kan ärligt säga att det finns dem dagar då jag  inte fått ner någon överhuvudtaget och anledningen till det är att det bara inte går,dem kommer upp självmant. Jag vet att det inte är bra men ingenting har hänt och provsvaren har inte förändrats. Men det är ändå inte ok.

För er som inte vet så äter jag inte bara medicin för sjukdomen utan även för depression och för sömnen,har också ätit antibiotika nu i tio dagar mot en inflammation jag haft.
Så nu dessa dagarna har jag ätit sammanlagt 11 tabletter varje dag,vilket inte är dåligt med tanke på att jag verkligen inte är något fan av dem,så är lite glad över att jag klarat av det. (:

 

 

 

 

Måste bara skriva att jag är så otroligt glad över att jag har min morfar. Han ställer alltid upp i alla lägen,finns alltid där vid min sida och lyssnar gärna och hjälper till så gott han kan. Finns ingen som honom och jag vet inte hur jag hade klarat mig om han inte fanns. Han har stöttat mig i alla år och alltid varit den jag kunnat vända mig till om det varit någonting. Han får mig på bra humör och säger alltid rätt saker. Vi skrattar alltid tillsammans.
Han betyder allt för mig och jag kommer alltid att vara hans lilla flicka.
Han var min hjälte,han är det och kommer alltid att vara det.
Jag älskar dig morfar
<3

 

Det gick jätte bra idag måste jag säga. Proverna såg bra ut och även muskelmassan hade stigit lite,om man säger så. Det går alltså framåt. Jag ska komma igång med träning så snabbt som möjligt nu så att jag kan bygga upp styrkan ännu mer,vilket ska bli skönt.
Vi gjorde inga förändringar när det gäller behandling och han hade glömt skicka en remiss till ögonläkaren,så han skulle göra det. Får hoppas på en så snabb tid som möjligt.

Finns väl inte mycket mer att berätta om,positivt besök iallafall! (:

 

 

 

 

 

Måste säga det att Louise Hoffsten verkligen inspirerade mig. Trots att hon drabbats av sjukdomen MS (Multipel Skleros)
så försöker hon leva sitt liv fullt ut och så normalt som möjligt. Hon ger inte upp utan hon kämpar. Igår ställde hon sig på scenen och gjorde ett underbart framträdande trots att hon för två veckor sedan inte kunde röra sig. Hennes sjukdom kommer och går i skov. 
Något som drabbade henne strax innan debuten i Melodifestivalen.
Jag tycker att det är väldigt starkt av henne och det fick mig att tänka lite annorlunda. 

Jag drar mig undan och vill helst vara för mig själv,jag skiter ofta i saker och ting pga min sjukdom.
Jag "skäms" fortfarande över mitt och vågar inte helt leva ut som jag borde.
Efter att ha sett och läst om henne så ser jag allt på ett annat sätt.
Iallafall just nu,men kan snabbt ändras igen,tyvärr. Går fram och tillbaka.

Varför ska jag låta sjukdomen komma ivägen för allt?
Borde jag verkligen sluta leva pga den?
Ska jag verkligen låta den vinna över mig?

Svaret är NEJ. Det ska bli ändring på det,and thats it!

"Jag hoppas att det ger signaler till folk att livet inte är kört om man får en tung diagnos 
eller är med om någonting väldigt svårt i livet."

Tröttheten tar nästan död på mig och mår inte alls bra av tabletterna jag äter,känner mig så otroligt hängig.
På torsdag ska jag upp till min läkare på spenshult igen.
Kommer på fler och fler saker hela tiden som jag måste ta upp med honom
Jag måste börja skriva ner allting,annars glömmer jag.
Brukar bli så. Man kommer ihåg allt innan men sen när man väl sitter där så står allt helt still och pluppar sedan upp igen när man väl åkt där ifrån. Det är iallafall typiskt mig.

Ska även ta upp att jag vill börja träna där igen. Har kommit på att det är mycket närmare för mig att åka dit.
Men då måste dem ta mig på allvar och verkligen ta tag och hjälpa mig och inte låta mig vara nere i bassängen i högst 10 minuter när jag behöver mycket mer än så. Jag känner själv hur mycket jag orkar och inte orkar.

 

 Denna bilden togs dagen då jag fyllde hela 9 år.
Dagen innan las jag in på lassarättet och påbörjade min utredning.

Minns det så väl. Jag hade sett fram emot min födelsedag. Vi hade städat och planerat allting där hemma i huset. Bjudit hem släkten som vi alltid gjorde. Men ingenting blev som det skulle. 
Eftersom dem la in mig direkt utan förvarning så fick vi ställa in kalaset. Men efter mycket tjat på läkaren så fick jag lov att åka iväg ett tag under dagen,jag fyllde ju faktiskt år. Vi bestämde oss för att fira mig hemma hos min farmor och farfar istället. Och jag var tvungen att ha den dära kanylen i handen och hade en spec tid jag var tvungen att vara tillbaka. Det var ingen rolig födelsedag alls.

Inte nog med alla problem som jag redan har, för ett litet tag sen så fick jag även sämre syn på ena ögat och det blir bara värre och värre.
Min läkare ska skicka en remiss till en ögonläkare som ska ta en titt på det.
Får hoppas på att det inte är en sån där "grå starr" som man kan få av långvarig behandling med kortison.

Vad är en grå starr kanske vissa undrar:
Grå starr är en ögonsjukdom som gör att ögats lins, som sitter bakom regnbågshinnan, blir grumlig och man får sämre syn. Sjukdomen är vanligast hos personer över 65 år, men det är inte helt känt varför man får den när man blir äldre.
Om man får den när man är yngre kan det till exempel bero på långvarig behandling med kortison, skador på ögat, för mycket ultraviolett ljus av solen eller sjukdomar som till exempel diabetes eller regnbågshinneinflammation.
För en del blir synen sämre på några månader, men för andra kan det ta flera år. Man brukar få grå starr på båda ögonen samtidigt, men synen försämras ofta i olika takt.

[Texten är lånad från 1177]

Förra sommaren så kunde jag knappt vara ute,mycket pga av utslagen jag hade men också mycket pga av att jag åt kortison. Skulle inte vistas i solen,minns inte riktigt varför.
Jag själv trodde inte att något spec skulle hända men jag höll mig undan solen iallafall,satt i skuggan när jag väl var ute. Men en dag hade jag solen skinandes på ena benet utan att jag märkte det. Senare där på kvällen så kunde jag knappt röra det,det var uppsvullet och rött/lila. Skulle hålla det fuktigt men att bara smörja in benet var en mardröm,gjorde så otroligt ont. Aldrig hänt mig innan.

Sommaren 2013 närmar sig och jag undrar hela tiden om jag ska ha en till sån sommar,ska jag undvika solen eller ska jag kunna gör vad jag vill? Sola,bada och bara njuta. [om vi nu får en riktig sommar]
Jag antar att det beror mycket på utslagen,men att hålla min borta från solen och gå med lång armade tröjor plus långa byxor när det är varmt är inget jag vill.

 

Förlåt om texten blev väldigt liten,orkar inte sitta och göra om hela bilden. Här är vissa frågor som jag fått.