❅ Sol, sol, härliga sol ❅

 
Visst är det härligt att vara ute i solen och njuta av värmen och dessutom om man har tur få lite färg på kroppen?
Jag är ute och går varje dag nu. Jag är väldigt stolt över mig själv som gör det.
För ett par månader sedan så skulle jag aldrig ens tänka den tanken.
Då tänkte jag hela tiden "jag ger upp, jag kommer aldrig att klara det". Nu är det mer "jag ger mig inte, jag kan".

Hur skulle det se ut om alla gav upp hela tiden pga att vi stöter på små hinder på vägen ibland?
Vi kan mer än vad vi tror, det gäller bara att kämpa för att komma någonvart.


❅ Positivt som negativt ❅

 
Läkaren ringde mig i morse och gav mig glada besked. Proverna ser bra ut än så länge.
Han hade inte fått tag i någon än angående knutorna och det där, men han ska fortsätta försöka.
Han vill även ge mig en ny tid för en ny behandling utav Mabthera, så vi får se när det blir av.
Har inte känt av någonting utav dem nya tabletterna heller, och hoppas att dem hjälper mig.

Och nu till det negativa.
Igår så fick katten min lite flipp här hemma. Jag misstänker att hon fastnade på någe sätt.
Jag hörde bara hur hon helt plötsligt skrek och kände hur hon attackerade mina ben och fötter.
Jag fick panik och försökte få bort henne men det gick inte. Allt jag tänkte var "det här kommer att sluta riktigt illa".
Hon slutade efter en liten stund och sprang iväg. Jag såg då hur golvet var blodigt och min första tanke var att det kom ifrån henne och jag började gråta. Sen tittade jag ner och såg att det kom ifrån mig. Jag kunde inte tänka klart och allt jag tänkte på var henne, så sprang för att se om hon var skadad. Allting var lugnt och hon mådde bra. Dessvärre så fick jag lite skador som blev värre. Ringde till sjukvårdsupplysningen tidigare idag och dem tyckte att jag skulle åka upp och kolla det direkt vilket jag gjorde. Såren har bildat en infektion, så ska nu äta antibiotika i 7 dagar. Ännu fler tabletter, ännu mer otur. Precis vad jag behövde just nu.

Nåja, vi mår bra och det är det viktigaste.
Hon är världens snällaste katt och inte aggressiv på något sätt.
Det är inte hennes fel och inte mitt fel heller, det var en simpel olycka som kan hända alla.


❅ Spenshult ❅

 
Igår så var jag som ni vet uppe på Spenshult och träffade min läkare.
Besöket gick jätte bra och vi pratade om allt möjligt. Fick svar på det mesta som jag ville ha svar på.
Dem ska lägga ner sjukhuset och låta det bli en flyktförläggning istället, vilket gör mig riktigt irriterad.
Jag och alla andra som är inskrivna där förflyttas in till något ställe i Halmstad.
Min läkare får tydligen fortsätta sitt jobb där, så antagligen så kommer jag att fortsätta att ha honom sedan med.

Han ska även hitta en bra ortoped/kirurg eller liknande, en specialist som ska få ta en titt på knutorna/förkalkningen som jag har i armar och ben och som samt har satt sig på lite andra ställen också. Har jag tur så gör dem en operation och tar bort det. OM dem gör den operationen så kommer dem samtidigt rätta till det andra felet med stramningarna i amarna genom att flytta nerven, tror jag.
Hoppas att det går igenom och att det går snabbt.
Min läkare kände på knutorna igår och sa att han aldrig sett eller känt någonting liknande och att det är konstigt att jag blivit drabbad på det sättet. Men självklart..det är ju mig vi pratar om, haha.

Annars så såg proverna bra ut.
Dem fick sticka mig en gång till när jag var där igår pga att min vårdcentral tydligen hade missat eller glömt att ta det viktigaste provet.
Dessutom så känner jag mig bättre och starkare men när man kollar muskelmassan på proverna så är det ingen större förändring än.
Det går lite upp och ner hela tiden och jag är fortfarande väldigt svag. Men man får inte ge upp, right? Jag kämpar på.
 
Han ska ringa mig på Måndag morgon och då ska vi prata lite mer och han ska ge svar på senaste provet.
Fick även en ny medicin som jag ska testa. Och jag tror att den ska hjälpa till att förhindra mer förkalkning.
Han skulle även fundera på om jag behöver en ny behandling utav Mabthera, det hänger lite på provsvaren.
 

Fick besök fram emot kvällen som nattade över och nu ikväll så kommer en kär vän över. 
Hon fyller år imorgon så vi tänkte ta och fira henne lite, kul!
 

❅ Solig dag inne i staden ❅

 
Vilken bra dag det har varit, jag är riktigt nöjd.
Jag vaknade ca 07.00 i morse och tog då medicinen och kollade min mobil lite. Tänkte först somna om en stund, men så blev det inte. Istället så tog jag tag i städning här hemma och ringde min lillasyster för att se om hon kanske hade lust att komma hem till mig en stund och sitta ute i solen och umgås. Men istället så drog vi in till stan och gick runt där. Mamma körde oss in och var därför med ett tag och vandrade runt plus att hon shoppade lite. Vi träffade även på min ena storasyster en stund sen mot slutet innan det var dags att dra sig.
Pappa hämtade oss och eftersom att vi var i stan så passade vi på att handla så vi slipper det imorgon.

Nu är jag hemma igen och har precis duschat av mig. Behövdes med tanke på hur varmt det har varit idag.
Har lyckats bränna mig lite i solen, men jag klagar inte.
Nu ska jag snart snacka lite med en kär vän och bara ta det lugnt innan det är dags att dejta sängen.
 

❅ Bra för själen ❅

 
Fick inte mycket sömn inatt pga en massa tankar som "trevligt" kom och hälsade på mig.
Upp klockan nio för att få i mig medicinen och sedan bara ta det lugnt.
Nu har jag varit ute och gått ganska så länge igen. Stod nere vid vattnet, mitt favoritställe, väldigt länge.
Känner genast hur mycket bättre jag mår utav att bara gå ut, även om det bara är en liten runda.

Jag har påbörjat en medicin mot ADD. Andra dagen jag tar den nu.
Den ska främst hjälpa mig mot koncentrationen som jag har väldigt svårt för.
Vi får se om den hjälper mig, vill ge det en chans iallafall.

Spenshult på Fredag.
Ska nog ta och skriva en lista över alla frågor som jag har, annars glömmer jag dem så fort jag är där.
Jag hoppas verkligen att besöket blir lyckat och att jag får dem svar som jag vill ha.
Dem ska ju även lägga ner det sjukhuset nu, får se om han nämner det för mig så att jag vet vad som händer.
Vart ska jag ta vägen? Vem blir min nya läkare isåfall? När?
 
 

❅ Ganska mycket motion ❅

 
Idag så var jag iväg med min lillasyster på ett litet möte angående ett sommarjobb till henne, vilket hon fick.
Glad för hennes skull, att hon får komma ut i sommar och jobba lite och få pengar för det.
När jag kom hem så gick jag direkt ut igen och var ute väldigt länge och bara gick runt här i området.
Solen sken så härligt och jag tror även att jag lyckats få lite färg och det är ju inte helt fel. Helst inte med tanke på hur blek jag är. Haha.
Jag var iallafall ute i några timmar tror jag, så har fått ganska så mycket motion och det behövs. Det mår kroppen bra av.


❅ Trevliga dagar ❅

 
Nu har min lillasyster åkt hem och vi har haft det väldigt trevligt dessa dagarna som hon har varit här.
Det har inte blivit så jätte mycket sömn för våran del, så är ganska sliten just nu.
Pappa kom hit för att hämta henne vid 17 tiden och då hade jag gjort mat som jag bjöd dem på innan dem drog hem till sitt.
När dem hade åkt så tog jag tag i disken och lite till av städningen som var kvar.
Nu har jag legat i sängen i några minuter men märker hur mina tankar vandrar iväg så det är väl bäst att göra annat som distraherar.
Tänkte sätta mig och kolla på Talang, men tvn ville visst bråka lite idag, så orkade inte krångla med det.
Får kolla lite här på datorn istället och kanske slå på en film/serie här eller spela lite. Vi får se vad det blir.
 

❅ Lång härlig promenad ❅


Idag gick jag och min syster ut i det fina vädret. Vi gick först och köpte en varsin glass och satt oss ute och tog det lugnt.
Sedan bestämde vi oss för att gå en väg som vi aldrig har gått eller sett förut. Det var en mysig stig i skogen längst nissan.
Det fanns några uppförsbackar, så jag har fått bra träning i benen idag. Det är bra och det behövs.
Den promenaden får jag ta och gå oftare, njöt verkligen och ett plus i kanten var ju att solen sken så skönt på en hela tiden.

Nu har jag precis gjort en egen potatisgratäng som jag har satt in i ugnen.
Det är egentligen fortfarande för varmt för att äta, men jag och min syster ska ha filmkväll sedan och äta lite gott då.
Så känner ändå att det är en bra tidpunkt att äta nu för att sedan orka tugga på lite annat.

Nåväl, hoppas att ni har det bra och att ni också njuter av värmen.
(:


❅ Köpt en sele ❅

 
Idag så har Nalah fått vara ute och gå i sele för första gången.
Det gick jätte bra och hon var hur nyfiken som helst. Väldigt försiktig, men det är väl självklart i och med att allting var helt nytt.
Hon sitter ofta i fönstret här hemma och visar tecken på att hon vill gå ut. Hoppas att detta kan underlätta lite.
Tycker så synd om henne men samtidigt så kan jag inte bara släppa ut henne.

Har för övrigt nyss lyxat till det med lite tacos här hemma. Får passa på när systra min är här.
Nu ska vi smälta maten och bara ta det lugnt ikväll. Vi har varit iväg hela dagen, så det behövs.
 

❅ Veterinären åter igen ❅

 
Idag var vi åter igen hos veterinären. Förhoppningsvis så behöver vi inte åka dit igen.
Det blev en andra vaccination och en till avmaskning den här gången.
Nu när vi kom hem så la hon sig i solen och gottade sig.
Min duktiga lilla flicka.
<3
 
Min syster kom hit tidigt imorse och ska stanna och umgås med mig hela helgen.
Vi har varit ute lite och tagit det lugnt, riktiga slappehögar båda två just nu.
Varmt och skönt väder ute iallafall, det ger vi tummen upp till!

Ska låta klockan ticka ett litet tag till innan jag ska påbörja lite god mat här hemma, sen får vi se vad vi mer hittar på idag.
Kanske "panera lite ägg" som jag konstigt råkade kläcka ur mig i affären tidigare.
Skulle säga "vi behöver ägg till att panera köttet", men det blev istället "vi behöver ägg till att panera ägget".
Haha, knäppt det kan bli ibland när man är snabb i käften och inte riktigt tänker på vad man själv slänger ur sig.
 

❅ Lugn dag ❅

 
Idag är det första dagen på länge som jag är ensam och utan några som helst besök.
Har tagit det lugnt hela dagen, bara legat i soffan och slappat och gosat med katten.
Kände att jag behövde röra lite på mig, så började plocka lite här hemma plus att jag handtvättar lite.
Ska försöka städa lite mer här snart och fixa.
Imorgon ska jag iväg till en sjuksköterska och diskutera mediciner osv i och med utredningen.
Mamma har sagt att hon kan köra mig och det gör mig väldigt glad.

På Torsdag morgon så kommer min lillasyster hit och stannar antagligen tills på Söndag, så ett par dagar har vi att spendera tillsammans.
Sist hon var här så hade vi det jätte trevligt så förhoppningsvis så blir det så denna gången med.
(:



Btw så har jag inte haft några fler attacker i magen sen sist men har fortfarande små ont hela tiden.
Kanske är det påväg att bli bättre nu?
 

❅ Någonting som alla borde tänka på ❅

 

❅ Vad är det för någonting? ❅

 
Jag vaknade i morse av att jag hade en otrolig värk i magen som bara blev värre och värre.
Det var samma värk som jag hade då för ett tag sedan två morgnar i rad.
Det gjorde så ont att jag inte kunde ligga still, vände och vred på mig och ringde min pappa med gråten i halsen.
Efter att vi lagt på så ringde pappa tydligen till min vårdcentral i full oro och frågade vad vi skulle göra.
Dem tyckte väl då att vi skulle åka upp till akuten med tanke på att dem ändå inte hade kunnat göra så mycket om jag åkte till dem.
Dum och envis som jag är så ville jag testa att ta en Alvedon först för att se om de kunde hjälpa.
Efter si så där 2 timmar så började värken smått avta och jag vet inte om det berodde på tabletten eller om de försvann av sig självt.
Har iallafall lovat att åka in om den värken uppstår/kommer tillbaka igen.

Vad är det som pågår i min mage?
Har ätit tabletter för mitt misstänkta magsår eller min misstänkta magkatarr nu i någon vecka.
 


Jag skäms för att det känns som att det är någonting hela tiden.

❅ Fick hem brev ❅

 
Jag glömde nog skriva och berätta om att jag fick hem ett brev om en tid till Spenshult. (äntligen).
Den 23 har jag för mig att jag ska dit och träffa min läkare. Det har jag väntat på hur länge som helst nu.
2 veckor innan det besöket ska jag ha varit och tagit prover på min vårdcentral.
Det blir nog att jag åker och gör det nu på Torsdag i och med att jag fått en tid till det andra stället där jag gjorde utredningen också. Dem vill att jag ska ta lite prover i och med att jag antagligen ska påbörja någon medicin och då behöver dem veta hur mina värden ser ut så att dem inte ger mig någonting som min kropp inte klarar av.
Tänkte att det är lika bra att ta alla prover på en och samma gång så slipper jag åka dit flera gånger.
 
Annars så har jag haft ett par trevliga dagar nu med min syster på besök. 
Även om vi inte gjorde så jätte mycket så hade jag det väldigt trevligt vilket jag hoppas att hon också hade.
 

❅ Valborg plus annat ❅

 
Jag fick en trevlig valborg trots att jag inte mådde speciellt bra.
Pojken var här så jag lagade god mat till oss båda och lite senare fram emot kvällen så drog vi ner och kollade på brasan som dem hade här där jag bor. Ganska mycket folk och det smälldes även en hel del raketer vilket också var mysigt att bara stå och kolla på.
Efter att vi hade varit ute ett tag så gick vi hem till mig igen och satt oss och hade spelkväll.

Igår så fick jag besök av två andra vänner vilket alltid är lika trevligt.
Dem åkte hem idag och nu väntar jag på att min syster ska komma hit och bosätta sig hemma hos mig till Måndag.
Full rulle hela tiden. Minns inte när jag var ensam sist, haha. Men jag klagar inte, det är alltid trevligt med sällskap.

I och med magkatarren så försöker jag att ta det lugnt och varva ner. Men min kropp vill hålla igång.
Jag tror att det har mycket med att göra att jag vill fokusera på annat och inte behöva tänka på smärtan.
Men sen så har jag varit igång hela tiden nu det senaste, mycket energi i kroppen som vill komma ut.
Har energi samtidigt som jag är otroligt trött hela tiden. Tar på krafterna att vara sjuk plus att jag alltid är trött annars med, pga sjukdomen då. Jobbigt, men det är någonting som man fått lära sig att leva med.
Det jobbigaste är väl när folk som inte riktigt förstår ska kommentera det.
"Hur kan du vara så trött hela tiden" "du har ju sovit" "du kan ju inte vara trött nu".

Nåväl, nu ska jag snart ge mig på lite matlagning.
Hoppas att ni har det bra och att även ni fick en bra valborg! (:
 

  • Till bloggens startsida


  • Jag skriver inte bara för min skull utan även för att nå ut till andra som sitter i samma båt eller som går igenom någonting liknande. Vi får aldrig glömma att vi inte är ensamma.

    Jag är en tjej på 20 år som är bosatt i Halmstad. Jag insjuknade för första gången år 2003, 9 år gammal. Fick sedan mitt första skov år 2008 och är nu inne i ett nytt. Jag kämpar på var dag för att ha ett så stabilt liv som möjligt. Det är många motgångar och en lång väg att vandra. Men jag vet att jag kommer klara det. Jag har gjort det tidigare så varför inte nu?

    Har ni några frågor eller liknande så är det bara att skriva eller kommentera.

    Får klart inte glömma:

    Jag har min kära lillasyster att tacka för att denna bloggen äntligen har kommit igång. Det är hon som har hjälpt mig med designen.

    Dermatomyosit är en kronisk inflammatorisk hud och muskelsjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och/eller muskelvärk samt inflammation i muskelvävnad och hud. Orsaken är okänd men man anser att sjukdomen är autoimmun. Det innebär att kroppen bildar antikroppar med sina egna celler. Det är en reumatisk sjukdom som är väldigt ovanlig. Dem vanligaste symtomen är muskelsvaghet,trötthet och muskel/ledsmärtor. Mail:
    [email protected]

    Instagram:
    Baraalexandra