❅ Mötet med HFAB ❅

 
Mötet på HFAB idag gick bra. Jag fick mycket bra information men tyvärr kunde dem inte hjälpa mig att skynda på det hela.
Hon sa att jag sköter mig bra och att jag ska fortsätta söka lägenhet precis som jag gör.
Fick även hennes nr för att kunna ringa henne om jag behöver hjälp med någon eller om hon bara ska hjälpa mig hålla utkik.
Efter det så drog vi till det där andra stället som jag berättade om för att se om där möjligtvis finns en praktikplats som jag skulle kunna tänka mig. Och ja, till en början så skulle jag faktiskt kunna tänka mig att vara där.
 
Jag ska ta och fundera på några saker och låta allt sjunka in nu tills jag träffar dem från samordningsförbundet i nästa vecka igen.
 

❅ HärligtHärligt! ❅

 
Idag eller igår kanske man ska säga nu i och med att klockan är över 00.00 fick jag ett samtal från samordningsförbundet där dem ville berätta att de fixat en tid på måndag till en tjej som antagligen ska hjälpa mig med att hitta en passande lägenhet. Efter att vi pratat med henne så ska vi dra vidare och ev kolla in ett ställe där dem har olika praktikplatser osv.
Jag har varit där och kollat en gång tidigare men en extra gång gör ju ingenting. (:
Fick också hem ett brev om ett läkarbesök den 10 Oktober, äntligen!
 
Haft en trevlig fredag. Fick inhandlat ett par nya varmare skor nu inför hösten och även ett spel till datorn som jag kan roa mig med.
Efter att jag och pappa sedan storhandlat så hämtade vi min lillasyster och vi åkte gemensamt hem till mig.
Dem stannade kvar och kollade på Idol vilket var jätte trevligt.
Nu blir det sängen för min del. Jag hoppas att ni sover gott!
Godnatt.
 

❅ - ❅

 
Jag vet att mina inlägg här på bloggen är lite upp och ner. Ibland positiva texter och ibland negativa.
Men det är ju så det är, ibland har man dessa såkallade sämre dagarna också.
Det är så skönt att skriva av sig och att veta att folk stöttar en oavsett.

Mina utslag slår ut mer och mer nu, undrar varför?
Jag har börjat smörja in med salva/kräm som jag fått av läkaren tidigare som innehåller kortison.
Så får verkligen hoppas att det hjälper.
Min läkare har inte bokat in någon ny tid än även om han sagt att vi ska ses var 3 månad.
Så antar att det blir jag som får ta tag i det. Måste ju kolla mina värden osv.
Kommer antagligen bli så att jag byter läkare sedan eftersom jag inte känner mig säker eller trygg med han jag har nu.
 
Jag är så trött på det här.

❅ Skriva är min passion ❅

 
Till att börja med så måste jag säga det att mötet idag gick jätte bra, jag kommer få den hjälp jag behöver.
Dem ska hjälpa mig med att boka in ett möte med en annan person som ska hjälpa mig hitta en lägenhet.
Sedan ska de hjälpa mig så jag kommer igång med det sociala igen. Kanske en praktikplats? Eller vad jag nu känner för.

Har även börjat skriva en hel del här hemma, för hand och inte på någon dator eller mobil.
Skriver ner mina tankar, framför allt mycket dikter som innehåller dem.
Skriva är något av det bästa jag vet, det är avkopplande och så roligt.
Tända ett ljus, ha lugn musik igång och en penna och ett papper framför mig.
Då njuter jag och jag älskar det!
 
Smile like it's the last smile.

❅ Jag har blivit osynlig, är tjejen där bakom. ❅

 
"Jag har blivit osynlig, är tjejen där bakom."

Lite så här negativ känner jag mig idag, men jag har mina anledningar.
Jag känner mig sviken, lämnad, ouppskattad. Jag känner mig bortglömd.
Det är jobbigt när man inser att dem man trott var ens nära vänner kanske inte är det.
Just nu vill jag bara lägga mig under täcket och stanna där ett bra tag.
Jag är iallafall "glad" för att jag får veta vilka som finns där oavsett vad och vilka som inte gör det.
Och framför allt, vilka jag kan lita på.

Jag ska iallafall försöka tänka på dem som faktiskt finns vid min sida, alltid.
Inte slösa allt för mycket av min energi på dem som inte är värda det.


❅ Syster på besök ❅

 
Idag var min syster från småland nere på besök med barnen.
Vi alla träffades hemma hos min kära mor och hade en otroligt trevlig dag tillsammans med god mat och underbar fika.
Blev en massa bus med barnen samt en massa skratt som alltid.
Nu ska jag sätta mig en stund framför tvn innan sängen kallar.
Känner att jag blivit riktigt trött nu de senaste dagarna, vet inte om det kanske kan bero på vädret?

Hösten är på ingång och det är väl både positivt och negativt.
Kallt och blir snabbt mörkt osv men alla olika färger är så vackra och förstås bara tre veckor kvar tills jag fyller år.
(:


❅ Glada besked ❅

 
Mötet idag gick bättre än jag hade förväntat mig. Dem var jätte trevliga och jag ser fram emot vårat samarbete.
Jag kommer få all hjälp jag behöver och vill ha, samt att dem ska hjälpa mig med att få en lägenhet inne i Halmstad.
Att få en lägenhet nära min familj och vänner skulle underlätta otroligt mycket för mig.
Jag ska träffa dem på Måndag igen och vi kommer då gå igenom mer och lägga upp en plan.

Nu är jag riktigt trött efter en lång dag så ska gå och dejta sängen ett par timmar innan det blir stor handling imorgon.

❅ Informations möte ❅

 
Mina utslag har börjat komma tillbaka, samma sak med klådan.
Jobbigt, så jag måste få en tid till läkaren på spenshult snarast.

På torsdag ska jag på möte. Ska träffa någon kille som jobbar med något som jag har glömt namnet för.
Men det är iallafall ett ställe där jag kan få hjälp med hur mycket som helst.
Han ska informera lite om vad dem kan hjälpa just mig med osv.
Känns ganska bra ändå, så vi får hoppas på det bästa.
(:


❅ Baka baka en liten liten kaka ❅


Idag fick jag lite besök av min lillasyster som ville komma och hälsa på lite.
Vi spelade en hel del Guitar Hero och pratade en hel del.
Snäll som jag är så bjöd jag på en pizza vilken man nästan aldrig äter.
Sedan ställde vi oss och bakade chokladbullar, gottgott!


❅ Det är ingen tävling ❅

 
Det är så jobbigt och sorgligt att se folk som tävlar i precis allting som bara går.
Till och med när det gäller smärta/mående.
Det är ingen tävling, det finns ingen vinnare eller förlorare.
Hur kan man vilja må sämre än alla andra överhuvudtaget?
Du mår si och den andra personen mår så, det är väl ingenting mer med det.

Vi är alla olika på alla sätt och vis.
Vi kan aldrig veta hur den andra personen verkligen känner.
Bort med det själviska och börja bry dig mer om andra.
Vi människor ska hålla ihop och bry oss om varandra, inte tvärtom.
 
 

❅ Besök på vårdcentralen ❅


Besöket idag gick jätte bra, bättre än jag hade trott faktiskt.
Till att börja med så ställde läkaren några frågor angående min sjukdom och visade ett stort intresse.
Efter att ha suttit och bara pratat i ca 15 min så undersökte han knutorna jag har på vissa ställen.
Han sa då att han aldrig känt någonting liknande, att det var någonting nytt och ville då ta in en annan läkare som också skulle känna.
Han sa samma sak och därför kunde de inte vara säkra på vad det var för någonting.
Just nu kopplar dem de till sjukdomen iallafall men antar att dem ska kolla närmare på det sen.
Han skulle mejla till min läkare på Spenshult ang detta.

Han kunde även känna att mina muskler var väldigt hårda/stela.
Och det där med att det stramar i armarna beror antagligen också på sjukdomen.
Svårt att förklara, men jag tror att det det hade att göra med att jag haft en kraftig inflammation som sedan gett skador/ärr.
Någonting åt det hållet var det iallafall. Sen om det går att fixa på något sätt fick jag inget svar på.
 
Hände väl egentligen inte så mycket mer.
Får se om min läkare på Spenshult hör av sig eller om jag får försöka kontakta honom.


❅ Knutor ❅


Jag har märkt att jag har fått ännu fler knutor nu på andra ställen som gör ont så imorgon har jag ett läkarbesök inbokat på min vårdcentral.
Får hoppas att dem tar det på allvar och verkligen tar reda på vad det är för någonting.
Ska nog passa på att ta upp det där med att det stramar i armarna med.
Jag går hela tiden och oroar mig för vad det kan vara för någonting.
Min läkare uppe på Spenshult har lovat flera gånger att ta tag i det men har fortfarande inte gjort någonting.
Skulle inte förvåna mig om han "glömt" igen.

Så just nu har jag inget annat val än att försöka förlita mig på dem andra på vårdcentralen. Tyvärr.

❅ Frågor och svar ❅

 
 
Jag fick en kommentar här om dagen med 3 frågor som jag tänkte att jag kunde svara på i ett inlägg.


Jag undrar hur du vet hur många som läst din blogg och vilka som läst?
Svar: På min sida så har jag någonting som heter "översikt" och där kan jag se hur många som varit inne och kikat varje dag.
Jag kan inte se vilka som varit inne utan bara själva antalet.


Har du börjat tänka på framtiden iså fall hur ser den ut?
Svar: Jag har inte hunnit tänka så mycket på framtiden utan jag fokuserar mest på nuet.
Jag ska träna så att jag får tillbaka min styrka och bli så frisk som möjligt.
Ska sedan ge mig ut i arbetslivet eller börja plugga igen.
 
 
Vad vill du göra börja läsa , jobba , skall du bo kvar där du bor nu? 
Svar: Jag vill börja jobba men funderar också på att ta tag i pluggandet igen.
Jag ska inte bo kvar här jag bor just nu. Jag söker lägenhet för fullt inne i staden, närmare min familj och mina vänner.
 
 
 
Om ni har några frågor så får ni gärna ställa dem genom att kommentera vilket inlägg som helst.
Jag svarar mer än gärna och tycker bara att det är kul.
Inga frågor är dumma och behöver inte enbart handla om sjukdomen.

Anonyma eller inte, det är erat val! (:

❅ Vem kan man lita på? ❅


Jag läser väldigt ofta om folk som haft/har problem med vården, som har fått fel behandling och inte blivit tagna på allvar.
Vad finns det att säga egentligen? Det är sjukt.
Att man inte ens ska kunna lita på att man får den hjälp som man vill ha och behöver.
Det handlar om människors liv, det är våra liv som står på spel.

Jag har själv haft problem med läkarna och jag har absolut inte blivit tagen på allvar alla gånger.
Jag litar inte alls på vården längre. Det får inte vara så här.
Jag VET att om jag hade blivit tagen på allvar direkt nu när detta skovet kom, så hade det inte gått så här långt.
 
Vem ska man vända sig till? Vem kan man lita på?
 

❅ Vad ska man skriva? ❅

 
Hade jag kunnat så hade jag skrivit minst ett inlägg här varje dag.
Men jag har så svårt just nu för att komma på vad jag ska skriva om. Det är inte alltid det finns någonting att berätta.
Jag har nog suttit och stirrat på min blogg i en timma nu utan att komma på någonting att skriva om.
Jag vill inte skriva om samma saker hela tiden.
Vore också väldigt tråkigt om jag förlorade läsare pga att jag inte uppdaterat så bra.
 
Jag är iallafall glad över att jag har bloggen och det glädjer mig när jag får höra att den uppskattas.


  • Till bloggens startsida


  • Jag skriver inte bara för min skull utan även för att nå ut till andra som sitter i samma båt eller som går igenom någonting liknande. Vi får aldrig glömma att vi inte är ensamma.

    Jag är en tjej på 20 år som är bosatt i Halmstad. Jag insjuknade för första gången år 2003, 9 år gammal. Fick sedan mitt första skov år 2008 och är nu inne i ett nytt. Jag kämpar på var dag för att ha ett så stabilt liv som möjligt. Det är många motgångar och en lång väg att vandra. Men jag vet att jag kommer klara det. Jag har gjort det tidigare så varför inte nu?

    Har ni några frågor eller liknande så är det bara att skriva eller kommentera.

    Får klart inte glömma:

    Jag har min kära lillasyster att tacka för att denna bloggen äntligen har kommit igång. Det är hon som har hjälpt mig med designen.

    Dermatomyosit är en kronisk inflammatorisk hud och muskelsjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och/eller muskelvärk samt inflammation i muskelvävnad och hud. Orsaken är okänd men man anser att sjukdomen är autoimmun. Det innebär att kroppen bildar antikroppar med sina egna celler. Det är en reumatisk sjukdom som är väldigt ovanlig. Dem vanligaste symtomen är muskelsvaghet,trötthet och muskel/ledsmärtor. Mail:
    [email protected]

    Instagram:
    Baraalexandra